Nachdem ich 3 Tage geweint habe, war ich bereit mich mit dem Thema Zöliakie näher zu beschäftigen. Ich bin in eine Facebook-Gruppe „Zöliakie Austausch“ eingetreten, habe dort schon wertvolle Tips erhalten und ebenso von betroffenen Mütter deren Kinder Diabetes und Zöliakie haben! Das hat mir total geholfen! Da kann kein Arzt mithalten, wenn dir eine betroffene Mutter sagt: „Heike, das wird – das bekommst du hin“ … „wir haben das so und so gemeistert“! Das ist genau das was aufklärt…. Mütter die anderen Müttern mit Rat und Tat zur Seite stehen! Danke an Euch – Ihr wisst wer gemeint ist!!!!!
Am Samstag ging mein Mann mit den Kinder zu den Großeltern. Ich habe die Zeit genutzt und bin mit meiner Mutter auf Gluten-Pirsch gegangen. Ab ins Kaufland. Schauen was es gibt, Infos aufsaugen – was bekomme ich wo und was muss ich im Internet bestellen! Mit Zettel und Stift bewaffnet. Dinge die Phil gerne isst – anschauen – gf oder gh ? Das ist hier die Frage! Was kann er weiterhin essen, was nicht…
Erstaunlicherweise gibt es im Kaufland sehr viele extra glutenfreie Produkte zu kaufen. Die großen Firmen wie Schär, Glutano usw. sind gut sortiert. Ich halte mich wacker – bin wissbegierig und erfreue mich an einem tollen Angebot für einen kleinen Toast-Ofen der direkt im Einkaufswagen verschwindet – genauso wie ein Toaster, eine kleine 6-er Muffinform und noch ein paar Kleinigkeiten. Den Rest hole ich nach und nach.
Kühltheke auch ganz gut sortiert. Dann seh ich sie – glutenfreie Pizza… Pizza ist Phils absolutes Lieblingsessen – keine TK-Pizza kommt an die unserer Pizzaria hin – aber darum geht es nicht… Da liegt sie – die Salami-Pizza und ich steh davor und ich hab einfach angefangen zu heulen. Mitten im Kaufland. Schöner Mist! Meine Mutter reicht mit ein Taschentuch!
Puddingsorten genau gelesen und viele Dinge gefunden, die Phil weiterhin essen kann. Kekse, Kuchenbackmischungen für den Anfang. Ich fühle mich (ok, von der kleinen Heulattacke vor der Kühltheke mal abgesehen) ganz in Ordnung und so stark, dass ich denke ich könnte das in den Griff bekommen! Danke an dieser Stelle an meine Mama, die mit mir die Gluten-Pirsch gemeistert hat!
Der erste Schritt des Verarbeitungsprozesses ist getan! – Das war Samstag!
Heute, Montag 10.02.2014 – unser Diabetologe ruft an. IGA-Wert ist auf von 43,2 auf 38,2 gesunken – IGG liegt bei 20 – beide Werte sollten wohl unter 10 sein. Nachdem er uns letzten Montag mit einem Wert von 50 entlassen hat – ist er nun wohl nur bei 43,2 gewesen. Ok – trotzdem zu hoch – kein Grund für Freudensprünge! Er hat bereits Rücksprache mit dem Gastro-Spezialisten gehalten und dieser empfiehlt zum heutige Zeitpunkt KEINE Biopsie. Auch kein Grund für Freudensprünge! Die Werte sind zu hoch und die Zöliakie in greifbarer Nähe – es war also keine Labor-Ente und es ist keine Entwarnung. Es ist lediglich ein Aufschub. In 6 Monaten sollte das Blut nochmal überprüft werden – wenn der Wert konstant geblieben oder sich erhöht hat, wird eine Biopsie durchgeführt. Was ist nun besser – den Hammerschlag hatten wir letzte Woche – jetzt der Aufschub… Ich nehme es für mich in die Vorbereitungsphase mit rein – für mich, für Phil, meinen Mann und unseren großen Sohn. Das Damokles-Schwert über uns gehen wir in den Frühling und in den Sommer – hinein in den Herbst.
Es heißt immer: Zum Verarbeiten eines Schicksals benötigt es einen Frühling, einen Sommer, einen Herbst und einen Winter. Wenn wir im Herbst die endgültige Diagnose bekommen, haben wir schon fast 3 Jahreszeiten bewältigt!
Unsere Gastautoren schreiben aus Ihrem Leben mit der Diabetes Typ 1 Erkrankung ihrer Kinder. Wir freuen uns, über jeden ganz besonderen Gastbeitrag.
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2 Antworten
meine Tochter hat „nur“ Zöliakie und für mich wäre es auch ganz schwer wenn nun noch mehr dazu käme. Dennoch möchte ich dir Mut machen – das schaffst Du! Und dein Kind auch! Wir haben auch ganz tolle Erfahrungen gemacht in unserem Umfeld, mit Mütter die sich die Mühe machten extra glutenfreie Snacks zu kaufen weil sie auf Besuch kam. Also nur Mut, das kommt gut:-)
Ich danke dir sehr für deine aufmunternden Worte! Das hilft ungemein!