Christine A. mit Leslie 15 Jahre alt, Diagnose seit Januar 2008 zum Thema „Selbsthilfegruppen“
Meine Tochter erkrankte 2008 mit 9 Jahren, 4. Klasse Grundschule, an Diabetes.
Im Krankenhaus teilten wir uns ein Zimmer mit Elena und ihrer Mama. Elena war damals 7 Jahre alt und hatte bereits seit ihrem 2. Lebensjahr Diabetes – die waren also quasi „alte Hasen“, die sich auskannten. Mir hat das damals unheimlich geholfen. Elenas Mama lobte mich, wenn ich ihrer Meinung nach gut reagierte. Sie erzählte mir von so praktischen Dingen wie einer „Zuckertasche“, einem Trinkbeutel als schnelle BE und all solche Sachen, die dir eben kein Arzt mit auf den Weg gibt. Aber Elenas Mama lehnte Selbsthilfegruppen auch prinzipiell ab. Sie hatte das Gefühl, dem Diabetes damit zu viel Raum in ihrem Leben zu geben.
Naja, ich hätte eine Gruppe mit Gleichgesinnten sehr gut und hilfreich gefunden … fand´ aber nur einen einmaligen Stammtisch, von dem man dann leider nie wieder hörte.
2010 erhielt ich einen Anruf von unserer Diabetes-Ambulanz, Schwester Monika, die mir erzählte, dass man im Elternverein dringend Leute zur Unterstützung sucht. Na, das wollte ich mir doch mal anschauen. Und so kam es, dass ich im April 2010 urplötzlich und völlig unerwartet einen Verein „erbte“. Der Verein besteht bereits sei 2003, aber das komplette damalige Vorstandsteam wollte an diesem Abend aufhören (Kinder schon groß, zu wenig Zeit, … man kennt das ja). DAS hatte mir Schwester Monika am Telefon vorsichtshalber nicht verraten. Lange Rede, kurzer Sinn: Um die Auflösung des Vereins zu verhindern ließen ich und eine weitere Mutter sich breit schlagen, als Vorstand zu fungieren.
Im Sommer gingen wir mit unserer Homepage online und boten mit Unterstützung des Diabetes-Teams Ausflüge an, luden zum Diabetes-Tag ein, unterstützen die Lehrerschulungen unserer Ambulanz … und unsere Angebote wurden gerne angenommen – der schönste Lohn, für die ganze Mühe und Arbeit die wir investierten.
Gleich zu Beginn unserer Arbeit wurde auch die Idee geboren ein gemeinsames Wochenende zu organisieren … 2010 fuhren wir zum ersten Mal mit 10 Familien in ein Feriendorf ins Hessische Bergland – und obwohl wir dort ganz einfache Unterkünfte hatten, waren am Ende alle begeistert. „Bist du schon mal umgefallen?“ „Was war denn dein tiefster Wert bisher?“ Was sich anhörte wie ein Wettbewerb, waren Gespräche unserer Kids. Aha – es gab ihn also doch: Den Austausch unter unseren DiabeTigern! Am Ende waren alle begeistert und es war klar, dass wir ein gemeinsames Wochenende zur festen Institution werden lassen würden.
2014, also 4 Jahre später, fahren wir im Juni nun schon zum 4. Mal zu unserem Familien-Seminar-Wochenende mit nun knapp 20 Familien. Im erweiterten Vorstandsteam sind wir heute 7 Elternteile, davon drei Papas (was ich persönlich besonders toll finde). Wir bieten jeden Monat eine Aktion an … ein kreatives Angebot für die Kinder, unseren Elternstammtisch, Familienausflüge in den Kletterwald oder Kanu fahren, aber auch psychologische Workshops, Großelternschulungen und Seminartage stehen auf unserem Programm. Manchmal kommt es mir vor, als würde ich neben meinem Halbtagsjob noch ein Mini-Unternehmen leiten: neben der Organisation unserer ganzen Aktionen, sind da Fördergelder zu beantragen, Sponsoren anzuschreiben, Newsletter zu verfassen, Öffentlichkeitsarbeit zu leisten, mit dem Finanzamt zu streiten, und und und
Und dennoch sage ich: Die Diabetes-Kids Vorderpfalz e.V. sind für mich ganz klar die positive Nebenwirkung unseres Diabetes (okay, meine Tochter würde das so wohl nicht ganz unterschreiben!). Ich habe durch mein Wirken hier schon sehr viele tolle, und für mich persönlich auch wertvolle Menschen, kennen gelernt. Wir haben immer eine Menge Spaß und ich habe selten so viel zu Lachen gehabt, wie in diesem Kreise. Natürlich gibt es auch bei uns ernste Themen und natürlich hat bei so vielen unterschiedlichen Charakteren auch jeder seine eigene Geschichte und seine ganz eigene Art im Umgang mit dem Diabetes unserer Kinder. Aber darüber blogge ich dann vielleicht ein anderes Mal …!
Herzlichst
Eure Christine
PS: Bei den Diabetes-Kids Vorderpfalz e.V. ist übrigens immer jeder willkommen – egal ob von weit her oder von nah, einmalig oder regelmäßig, als Mitglied oder auch ohne Mitgliedschaft … einfach vorbeikommen – wir freuen uns auf euch!
Unsere Gastautoren schreiben aus Ihrem Leben mit der Diabetes Typ 1 Erkrankung ihrer Kinder. Wir freuen uns, über jeden ganz besonderen Gastbeitrag.
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