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GASTBEITRAG von Doreen, Mama eines Sohnes mit Typ1 Diabetes

Mein Sohn ist im April 2021 mit Diabetes mellitus Typ1 diagnostiziert worden. Leider hat die Kinderärztin, zu der ich gegangen bin, die Erkrankung nicht erkannt und sie wollte auch nicht wirklich auf mein Nachfragen in die Richtung „ob es nicht vielleicht Zucker ist“ eingehen. Es kam, wie es kommen musste, und mein Sohn kam wenige Tage später, nachdem er sich wirklich gequält hat, mit einer akuten Ketoazidose ins Krankenhaus.

Die Überzuckerung war so weit fortgeschritten, dass die Ärzte überlegten ihn ins Koma zu legen. Ich bin den Ärzten bis heute dankbar, dass sie es doch nicht getan haben.
Mein Sohn ist mit 1 1/2 Jahren mit einem Autismus diagnostiziert worden und ich möchte nicht wissen, was das Koma bei ihm ausgelöst hätte.
Die Zeit im Krankenhaus war für uns nicht wirklich einfach, da mein Sohn durch seine Behinderung in ungewohnten Situationen sehr heftig reagieren kann. Aber auch das ging vorbei und wir haben uns mit dem Diabetes „angefreundet

Zu allem Überfluss sollte mein Sohn genau in diesem Jahr auch noch in die Schule kommen. Und da fing der Spaß für mich an. Mit dem Thema Autismus kennen sich die Behörden, Ämter und auch Pädagogen kaum aus. Dasselbe gilt für Diabetes Typ1 und nun auf einmal die Kombination aus beidem!
Mein Sohn in einen normalen KiGa zu bekommen war verhältnismäßig „einfach“. Er war aber immer „das Problemkind“ oder den anderen Kindern wurde erklärt, dass er eben „krank“ ist, gut seit der Diabetes Diagnose stimmt das wenigstens ein bisschen. Wir haben uns als Unterstützung eine mobile Krankenschwester vom DRK organisiert, die zweimal am Tag zum Spritzen in der KiGa kam, damit ich wieder arbeiten gehen konnte. (Ich bin alleinerziehend und das zu 100%. Der Erzeuger kümmert sich nicht, auch nicht finanziell.) Doch so einfach war es nicht, denn hier spielte wieder der Autismus eine entscheidende Rolle. Junior ließ sich nur von einer bestimmten Schwester das Insulin geben. War sie nicht da, musste ich dann in den KiGa fahren und ihn spritzen.

Aufgrund der mangelnden Erfahrung und der mangelnden Bereitschaft einiger Erzieher*innen musste ich oft meinen Arbeitstag abbrechen und Junior aus dem KiGa abholen. Irgendwann ist mir die ganze Sache dann über den Kopf gewachsen und ich musste mich 6 Wochen aus dem Verkehr ziehen. Ich musste in der Zeit den Spagat zwischen Kindergarten, Arbeit und dem Kampf mit den Behörden schaffen, weil noch immer nicht geklärt war, in welche Schule mein Sohn eingeschult wird. Ich habe alle Hebel in Bewegung gesetzt, dass mein Kind auf eine Regelschule kommt und dass er eine pädagogische Integrationsbegleitung bekommt. Eine passende Schulbegleitung zu finden ist nicht wirklich einfach. Doch zu unserem großen Glück hat sich eine Freundin von mir für den Job angeboten und ihn auch bekommen. Der Malteserbund hat sie dafür eingestellt und übernimmt übergangsweise ihre Vergütung. Derzeit schieben sich das Jugendamt als auch das Sozialamt immer wieder die Anträge hin und her, wer den nun die Schulbegleitung für meinen Sohn am Ende des Tages finanziert. Aber das ist noch ein laufender Prozess. In den letzten Wochen habe ich pro Woche entweder einen Antrag oder einen Widerspruch geschrieben.

Nebenbei kämpfe ich noch für die uns zugesprochene Pflegestufe aufgrund der doch sehr vielen Besonderheiten meines Sohnes zu erhöhen. Es ist in vielen Dingen für mich gerade ein stetiger Kampf mit Behörden. Als Elternteil eines Diabeteskindes muss man sich in der heutigen Gesellschaft schon verdammt dick einpacken. Nicht nur die vielen Kämpfe rund um die Unterstützung, auch die vielen (unterschwelligen) Vorwürfe von teils auch unbekannten Personen kommen immer wieder vor. Doch auch hier kämpfe ich gegen diese Vorurteile. Doch diese Kämpfe sind es wert und sie sind wichtig! Sowohl für unsere Kinder als auch für uns Eltern.

 

Gast Autor

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