Die Einschulung steht bevor. Für unsere Kinder eine unheimlich aufregende Zeit. Für uns Eltern oft mit großen Sorgen verbunden. Wir machen uns sehr viele Gedanken, wenn es um die Einschulung unser Kinder und die Bewältigung des Schulalltags geht.
Auch mir ging es damals nicht anders. Vor allem nachdem mir direkt bei der Schulanmeldung mitgeteilt wurde, dass unsere Tochter keine große Hilfe von Seiten der Lehrer erwarten kann. Ich habe noch immer die Worte der Direktorin im Kopf: „DIABETES! DA MACHEN WIR ABER NICHTS!“ Dieser eine kleine Satz, hat mich damals viele schlaflose Nächte gekostet. Wir haben viel Zeit mit der Recherche möglicher Unterstützungsmöglichkeiten verbracht, haben mit unserem Dia-Team gesprochen und und und. Am Ende standen uns schließlich vier Optionen zur Verfügung. Für welche wir uns dann entschieden haben und wie es funktioniert, lest ihr zum Ende des Beitrags.
Vielleicht seid ihr ja im Moment in einer ähnlichen Entscheidungsfindung, deshalb möchte ich Euch unsere vier Optionen mal kurz vorstellen:
Option 1. Mama kommt (immer) in die Schule
Einige Mütter entscheiden sich für den Schritt, jeden Tag das Kind in seinem Diabetes-Management in der Schule zu unterstützen. Zu jeder Pause, vor jedem Sportunterricht sind sie in der Schule zum Blutzuckermessen, zur Insulinabgabe, zum Abwägen einer Sport-BE, und so weiter. Sie sind stets zu Stelle, stets auf Abruf, sollte es ein Problem in der Schule geben.
Für mich hätte dieser Schritt bedeutet, meinen Beruf aufzugeben und erhebliche finanzielle Einbußen hinzunehmen. Ich kann gleich sagen, dass ich mich bewusst gegen diese Variante entschieden habe. Unsere Tochter war dank super KIGA-Team und einer vorangegangen Kinder-Reha auf Sylt schon sehr selbstständig im Umgang mit Ihrer Krankheit. Außerdem ist die Arbeit für mich auch ein sehr guter Ausgleich zum Diabetes-Mama-Leben.
Darüber hinaus habe ich ca. ein halbes Jahr vor der Einschulung eine Mutter kennengelernt, die genau diese Entscheidung getroffen hat. Und dieser Mutter ging es nicht gut damit. Sie war am Rande der Erschöpfung. Das Familienleben und im Endeffekt auch das Kind haben sehr unter dieser Situation gelitten.
Option 2. Unterstützung durch einen ambulanten Pflegedienst
Diese Option habe ich mir schon etwas länger durch den Kopf gehen lassen. Es würde die Möglichkeit bestehen, dass ein ambulanter Pflegedienst zu den Pausen in die Schule kommt und dort dann das Blutzuckermessen und die Bolusabgabe überwacht. Doch ein Pflegedienst ist ausschließlich zu den Pausen vor Ort, nicht während der Unterrichtszeit. Da wäre unsere Tochter dann wieder auf sich alleine gestellt. Durch Gespräche mit anderen Eltern ist uns überdies aufgefallen, dass es wohl auch nicht immer so einfach ist, einen geeigneten Pflegedienst zu finden. Viele kennen sich schlichtweg mit Diabetes Typ 1 bei Kindern und vor allem mit Insulinpumpen gar nicht aus. Auch kann ein Pflegedienst nicht immer garantieren, dass er auch wirklich zu der vorgegebenen Zeit z.B. 9:20 Uhr in der Schule ist. Und was dann? Darf mein Kind erst essen, wenn der Pflegedienst vor Ort ist? Erst nach der Pause oder vielleicht schon 10 Minuten vorher?
Auch die persönlichen, nicht immer positiven Erfahrungen dieser Eltern haben uns von dieser Unterstützungsform abgebracht.
Option 3. Integrationskraft / Schulbegleitung in Anspruch nehmen
Für eine ganzzeitige Betreuung während des Schulalltags könnte uns nur eine sogenannte Eingliederungs- oder Integrationshilfe zur Seite stehe. Eine geschulte Fachkraft z.B. Krankenschwester, Kinderpflegerin würde unsere Tochter, die gesamte Schulzeit über beaufsichtigen und beim Diabetes Management unterstützen.
Es gäbe dann also eine fremde Person, die auf das Kind während der Schule achtgibt. So eine Integrationskraft ist für Kinder, die noch nicht wirklich fit im Umgang mit Ihrer Insulinpume sind, die noch nicht eigenständig Blutzucker messen können oder gar eine Hypowahrnehmungsstörung haben, eine gute Lösung.
Aber unsere Tochter war wie schon gesagt für Ihr Alter recht selbstständig. Sie konnte alleine ihren Blutzucker messen, die KE in die Insulinpumpe eingeben, sie merkt (Toi Toi Toi) ihre niedriegen Blutzuckerwerte. Deswegen haben wir uns dann gemeinsam mit unserem Dia-Team und unserer Tochter gegen eine Schulbegleitung entschieden.
Option 4. Das Kind übernimmt sein Diabetes Management selbst, ohne große Hilfe von außen
Und das ist die Option, für die wir uns letztendlich entschieden haben. Ich muss vorweg nochmal sagen, diese Entscheidung ist uns wirklich nicht leicht gefallen. Schon Tage vor dem ersten Schultag habe ich kaum noch geschlafen. Ständig haben sich meine Gedanken im Kreis gedreht. Wird es gutgehen? Geben wir ihr nicht ein Stückchen zu viel Verantwortung mit?
Doch wir wollten es wagen. Und noch eines Vorweg: es läuft nicht immer alles perfekt. Leonie hat immer wieder mal Tage, da vergisst sie das Blutzuckermessen, oder auch schon mal den Essensbolus. Doch im Großen und Ganzen, meistert sie, mit ihren 8 Jahren, den Schulalltag wie ein kleiner Profi. Und das vom ersten Schultag an.
© Blog – kinder-mit-typ1-diabetes
Und so läuft ein ganz normaler der Schulalltag bei uns ab:
- Jeden Morgen wiege und berechne ich Ihr Pausenbrot. Die entsprechende KE klebe ich auf die Brotbox und sie gibt nur noch die KE in ihre Insulinpumpe ein. Den Rest erledigt der integrierte Bolusrechner. Der Bolusrechner errechnet die benötigte Insulinmenge anhand des aktuellen Blutzuckerwertes und der eingegebenen KE Menge.
- Zu Trinken gibt es Wasser und ab und zu auch mal einen Bolero Trink
- Unter ihrer Bank gibt es eine sogenannte Notfallbox. Dort befindet sich immer ein Vorrat an schnelle und langsame KE.
- In ihrem Schulranzen haben wir dann auch nochmal Traubenzucker, aber auch Batterien für die Insulinpumpe und einen Ersatzkatheter.
- Auch wenn die Lehrer bei uns ihre Unterstützung untersagt haben, so haben sie doch auch einen Notfallzettel von mir bekommen.
- Ein Handy hat sie nicht mit, die Lehrer haben alle Notfallnummern und rufen dann für sie bei uns an.
- Zur Mittagszeit betreut dann das Team der Schulkindbetreuung unsere Tochter. Hier ist die Unterstützung selbstverständlich.
Ihr Mittagessen wird dort abgewogen und vom Erzieherteam berechnet. Einmal im Monat bekomme ich alle Speisepläne und schreibe die entsprechenden KE Angaben der einzelnen Speisen drauf. Dies wird als Grundlage zur berechnen verwendet.
Auch Wandertage oder Ausflüge hat sie bis jetzt alleine gemeistert. Auch wenn es dann die Tage gibt, an denen nicht immer alles rund läuft, sind wir doch unheimlich stolz auf unsere kleine große Zuckermaus.
Der richtige Weg? Die richtige Entscheidung?
Es ist schwer zu sagen, diese Option oder die andere ist die bessere Lösung. Letztendlich muss sich jede Familie mit ihrem Weg wohl fühlen. Nicht jedes Kind ist gleich und so muss die Entscheidung auch individuell für jedes Kind einzeln getroffen werden. Man muss sich Fragen stellen wie: In wieweit kann mein Kind sein Diabetes Management selbst in die Hand nehmen? Erkennt es seine Unterzuckerungen? Weiß es im Falle einer Hypo, was es machen muss? Kann es seine Insulinpumpe oder den Pen schon selbstständig bedienen? Und viele, viele Fragen mehr.
Vielleicht probiert man auch es erst einmal gemeinsam mit einem Pflegedienst und überlässt dem Kind nach und nach mehr Eigenverantwortung. Oder man setzt doch auf eine Schulkindbegleitung.
Welche Entscheidung wir Eltern am Ende dann treffen, ich bin sicher, es wird die Richtige sein.
Mehr Informationen findet Ihr unter: www.diabetes-und-recht.de
14 Antworten
wow! ich bin das erste mal auf eurer seite und gerade unendlich dankbar für eure arbeit hier…mein sohn ist 5 und vor ca 6 wochen wurde der diabetes diagnostiziert..
im sommer wird er eingeschult..
ich stehe gerade vor genau dieser frage..wie kann das in der schule laufen…
ich finde es großartig, dass eure tochter das allein managt!
ich fürchte, ich kann nicht auf die unterstützung der lehrer zählen und ein pflegedienst ist für mich absolut inakzeptabel..
ein integrationshelfer wäre eine option, aber jetzt werde ich auch die möglichkeit in betracht ziehen, ihm in der hinsicht in die selbstständigkeit zu helfen…das ist sicher die allerbeste variante..und ein bisschen zeit zum „üben“ haben wir ja noch…
danke für diesen beitrag! 🙂
Meine Tochter ist heute 17 Jahre alt und managt ihren Diabetes alleine. Sie fühlt sich als ganz normaler Teenager, also gesund … und alleine deshalb glaube ich, dass wir alles richtig gemacht haben. Eure Variante ist für mich die absolut richtige und ich bin begeistert, dass es doch noch Eltern gibt, die auf die Selbstständigkeit ihres Kindes bauen! Klasse …!!!
Hallo Christine,
vielen Dank für Deine Worte. Ja, wir möchten dass unsere Tochter alles so gut wie möglich auch alleine meistern kann. „Früh übt sich, wer ein Meister werden will“. Heißt es nicht so? Obwohl ich ab und zu deswegen auch arge Bauchschmerzen haben. Aber da muss ich wohl oder übel durch. Liebe Grüße Kathy
Ich finde es wichtig, wenn Kinder die Verantwortung übernehmen, die sie sich selbst zutrauen. Da Diabetis nicht spontan mit dem ersten Schultag entsteht, kann man mit dem Kind vorher zu Hause und ggf. im Kindergarten üben, dann ist die „Selbstversorgung“ am ersten Schultag nichts besonderes mehr, sondern schon Normalität. Wenn es nicht klappt, dann muss eben für Hilfe gesorgt werden.
Noch wichtiger finde ich aber, dass die Mitschüler frühzeitig aufgeklärt werden. Dann fangen sie (hoffentlich) nicht an, das Kind zum „ein Stückchen Schokolade kannst Du doch…“ verführen zu wollen.
Liebe Kathy,
bei uns hat das Thema Schule noch etwas Zeit (mein Sohn ist vier Jahre), aber wir machen uns hin und wieder natürlich auch schon unsere Gedanken dazu. Mein Dilemma ist, dass ich nicht nur Diabetes-Mama bin, sondern auch Grundschullehrerin und weiß, wie wuselig es in einer 1. Klasse zu geht und wie schnell man da – sowohl als betroffenes Kind als auch als Lehrkraft – vergessen kann, rechtzeitig ans BZ messen etc. zu denken.
Dazu kommt der Lehrerwechsel, die Sportstunden, die Bewegung in den Pausen, die Ausflüge etc, die mir echt Bauchschmerzen bereiten würden, wenn ich wüsste, dass mein Kind das alles alleine meistern muss – zumindest in den ersten beiden Schuljahren.
Im März hatte ich in Freiburg die Fortbildung „Diabetes in der Schule“ besucht. Diese wird in Kooperation mit dem Landesverband in Ba-Wü in verschiedenen Städten durchgeführt und von der IKK Classic gefördert. Da ich wiegesagt selbst Grundschullehrerin bin, war ich neugierig, was die anderen Lehrerinnen so aus ihrem Diabetes-Schulalltag erzählen. Bei den jüngeren GS-Kindern war es tatsächlich so, dass meistens die Mütter regelmäßig vormittags in die Schule kommen – was, da teile ich deine Meinung, gar nicht geht. Bei den meisten Lehrern hatte ich den Eindruck, dass sie einfach Angst haben und sich überfordert fühlen und ihnen auch die Verantwortung ganz einfach zu groß ist, sich um ein Diabetes-Kind zu kümmern. Ich muss sagen, bei teilweise Schüleranzahlen bis zu fast 30 Kindern, kann ich das sehr gut verstehen und bin der Meinung, dass es auch nicht Aufgabe der Lehrer sein kann sich zusätzlich darum zu kümmern. Bei Lehrern, die schon ältere Schüler haben, war ich etwas schockiert, wie wenig sie über diese Krankheit eigentlich wissen – was nach der Veranstaltung zum Glück nicht mehr der Fall war.
Das Problem ist nur – Wessen Aufgabe ist es dann? Und dafür gibt es einfach bisher keine Lösung, die allen Beteiligten – vor allem unseren Kindern – gerecht wird.
Wir haben momentan das große Glück, dass unser Sohn eine Integrationskraft im Kiga hat, die sich um alles, was mit Diabetes zusammenhängt, kümmert. Damit kann unser Sohn an allen Sachen teilnehmen: Turnen, Ausflüge, Waldvormittage etc und ich weiß, dass es ihm gut geht und er gut versorgt ist. Da die Integrationshilfe sich natürlich auch um andere Kinder im Kiga kümmert (die kein Diabetes haben), kommt unser Sohn daher in keine Sonderstellung und kann ein ganz normales Kiga-Leben führen.
Mein großer Wunsch wäre, dass sich das in der ersten Zeit der Grundschulzeit so fortsetzen könnte – auch in der GS ist man für jede Unterstützung – nicht nur in Bezug auf Diabetes dankbar….und nach und nach, kann man dem Kind dann immer mehr Verantwortung übertragen…
Ich bewundere euren Weg wirklich sehr und freue mich, dass alles so gut klappt….vielleicht kann ich es ja in zwei Jahren auch anders sehen (mit 6 ist man ja nochmal selbstständiger als mit 4)
Liebe Grüße, Ann-Kristin
Hallo Ann-Kristin,
jetzt habe ich endlich mal Zeit auf Deinen Kommentar zu antworten. Die Zeit rast einfach nur so an uns vorbei. Mit dem Diabetes wird uns ja auch nicht wirklich langweilig 😉
Ich persönlich finde es schade, dass viele Lehrer sich gar nicht richtig mit dem Thema befassen und gleich abblocken. Es geht ja oftmals gar nicht um viel. Wie bei uns. Einfach mal in der Pause einen Blick über die Schulter werfen, wenn das Kind seine KE in die Insulinpumpe eingibt. Es vielleicht ans Messen erinnert oder es einfach mal zum Messen auffordert, wenn es nicht gut aussieht. Diese Kleinigkeiten würden uns Eltern schon enorm helfen. Wenn Ihr Euch weiterhin für eine Integrationskraft entscheidet, dann ist das sicher Richtig für Euch. Ich finde das können nur die Eltern entscheiden, denn die kennen ihr Kind nunmal am Besten. Mein Wunschtraum wäre ein Schulkrankenschwester. Eine feste, dafür ausgebildete Kraft in der Schule. Es ist ja nicht nur Diabetes, es gibt ja auch viele andere Krankheiten wie Asthma oder Kinder die auf eine bestimmte Medikation angewiesen sind. Hier könnte überall eine Schulkrankenschwester helfen. In Schweden oder in den USA wird das ja schon seit Jahren erfolgreich eingesetzt.
Statt einmal in der Woche einen Apfel austeilen, lieber eine Schulkrankenschwester finanzieren. Vielleicht sollte ich das mal anstoßen.
Liebe Grüße
Kathy
Liebe Kathy,
ja, an eine Schulkrankenschwester habe ich auch schon oft gedacht!! Das wäre wirklich ein Traum! Mittlerweile gibt es wirklich so viele unterschiedliche Krankheiten – so jemanden an der Schule zu haben – gerade auch im Hinblick auf unsere kids – wäre herrlich.
Und ich muss dir natürlich recht geben: Dass sich so viele Lehrer weigern, selbst kleine Dinge – wie ans Messen erinnern etc, nicht zu übernehmen – ist echt schade. Ich kenne eine Schule bei uns in der Nähe, die momentan zwei Diabeteskinder in der 1. Stufe (in unterschiedlichen Klassen) hat. Die eine Lehrerin kann das Diabeteskind gut unterstützen, die andere Lehrerin hat es völlig verweigert das Kind zu unterstützen (mittlerweile bekommt dieses Kind Unterstützung von einem BUFDI (Bundesfreiwilligendienst)). Hier gilt auch wie in anderen Bereichen: Jeder Lehrer ist anders ;-).
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende!!
Ann-Kristin
P.S: Vielleicht bekomme ich ja irgendwann die Gelegenheit einen Schüler mit Diabetes zu unterstützen!!
Zugegebenermaßen ein teure, da leider (noch) privat zu finanzierender Zusatz zu Option könnte ein CGM System mit Anbindung an die Cloud sein – vgl. http://nightscout.eu/.
Ist ein Do-it-yourself Projekt, dass aus den USA kommt. Dort wird CGM wohl eher von der Kasse bezahlt als bei uns. Sehr viele Eltern berichten dort, dass ihnen das sehr geholfen hat.
Ob man BZ Werte passwortgeschützt in die Cloud stellen und sein Kind permanent überwachen will, muss jeder selbst entscheiden. Die Möglichkeit wollte ich aber nicht unerwähnt lassen.
Dexcom wird voraussichtlich bis zum Jahresende eine offizielle Lösung anbieten.
Hallo Jochen,
ja wie du schon selber schreibst, ist diese Option sehr teuer und für uns leider nicht erschwinglich. Wir haben schon kein CGM genehmigt bekommen, weil es sich um eine „Neue Behandlungsmethode“ handelt.
Aber auf der anderen Seite, möchte ich auch nicht mein Kind unter Dauerbeobachtung stellen. Das würde meinem Kind und auch mir sicherlich nicht gut tun.
Gru?
Kathy
Hallo Kathy,
ganz vielen Dank für diesen Artikel. Wir stehen momentan vor der gleichen Entscheidung und mir grummelt es schon im Magen, da es bei uns wahrscheinlich auch auf Option 4 hinausläuft. Auch wir gehen jetzt noch vor der Einschulung zur Kinderreha nach Sylt, um ihn eben noch selbständiger zu machen und auf die Schule vorzubereiten. Unsere Diabetesambulanz bietet zusätzlich auch noch einen zweitägigen Workshop für die zukünftigen Schulkinder an.
Ich freue mich sehr, diesen positiven Erfahrungsbericht von Euch zu lesen. Das gibt mir wirklich viel Hoffnung, dass es bei uns ebenso positiv klappt.
Ganz lieben Dank für diesen Bericht.
Liebe Grüße,
Kerstin
Hallo Kerstin,
Sylt ist sicherlich eine gute Option. Wir waren auch im Mai vor der Einschlung zur Reha auf Sylt. Und ich muss sagen, dass hat sie wirklich weitergebracht. Wir werden im nächsten Jahr wohl wieder nach Sylt auf Reha gehen. Dann ist sie in der 3. Klasse und muss so langsam auf die Weiterführende Schule vorbereitet werden. Da sieht es nämlich mit der Unterstützung noch schlechter aus wie an der Grundschule.
Aber ich denke auch Eure Zuckermaus wird es ganz gut hinbekommen. Ich drücke Euch auf alle Fälle ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße
Kathy
Hallo Kathy,
danke für diesen Artikel. Wie ich schon im Kommentar zu einem der letzten Posts geschrieben habe, hat mein Freund einen kleinen Sohn, bei dem vor 2 Jahren Diabetes diagnostiziert wurde. Da er hauptsächlich jedes zweite Wochenende bei uns ist, haben wir mit dem „alltäglichen“ nicht so viel zu tun, aber wir machen uns natürlich auch Gedanken darüber, wie es wohl läuft, wenn er ab September in die Schule geht.
Für mich persönlich käme nur Option 4 in Frage, aber das ist meine Ansicht, da ich denke, eine weitere Unterstützung in der Schule durch Eltern, Pflegedienst oder ähnliches stellt das Kind doch wieder als etwas „besonderes“ da und alleine durch das Messen etc. fällt es schon auf. Weiterhin finde ich die Möglichkeit 1 aus den Gründen, die Du beschrieben hast nicht praktikabel.
Wir versuchen aber auch schon seit einiger Zeit den kleinen Mann dahingehend zu „trainieren“, dass er selbständig daran denkt zu messen und dass er vor dem Essen spritzen muß. Mich wundert eh, dass das nach 2 Jahren noch nicht in Fleisch und Blut übergegangen ist. Aber wir versuchen es immer wieder und erklären warum es so wichtig ist, und so langsam klappt es auch, dass er selber daran denkt.
Aber, wie schon gesagt, haben wir auch nur einen begrenzten Einfluß und werden sehen, wie seine Mutter es umsetzt und wie es nachher in der Schule klappt.
LG und schönes Wochenende,
Stephi
Ich würde Euch zu einer Kinderreha vor der Einschulung raten. Das haben wir auch gemacht und war für die Selbstständigkeit enorm förderlich. Es kann auch der Papa mit.
Liebe Grüße Kathy
Ich finde es immer sehr schade, wenn die Schule sagt: da machen wir nichts!
So als wäre Diabetes Typ 1 eine ansteckende und gefährliche Krankheit.
Es geht ja nicht darum, dass sie komplett die Verantwortung übernehmen, sondern einfach ein Auge auf das Kind haben und ihm einfach über die Schulter schauen, ob das mit der Eingabe richtig läuft.
Da reden wir groß von Inklusion, rollstuhlgerechte Schulen usw..
Aber eine Unterstützung von erkrankten aber ansonsten komplett gesunden Kindern, die im.Regelfall auch nicht mal eine intensive Betreuung beim lernen brauchen, wird als zu große Verantwortung und Beschränkung angesehen.