Marias bewegtes Leben mit Diabetes Typ 1 und die Diagnose ihrer Tochter

DIABETES MÜTTERBLOG: Wir berichten aus unserem Familienalltag mit der Diabetes Typ1 Erkrankung unserer Kinder

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Gastbeitrag von Maria S., 27 Jahre alt, Typ1-Diabetikerin seit 23 Jahren und Mutter einer kleinen Tochter mit Typ1 D

Erst ein mal möchte ich mich kurz vorstellen. Ich heiße Maria, bin 27 Jahre alt, komme aus Salzwedel (Sachsen-Anhalt) und bin seit 23 Jahren Typ 1 Diabetiker.
Ich habe eine Tochter, die seit Weihnachten 2012 ebenfalls ein Typ 1 Diabetiker ist. Mathilda bekam die Diagnose mit gerade ein mal 17 Monaten.
Auf Mathilda komme ich später noch ein mal zurück. Ich möchte euch erst ein wenig über mich und den beschwerlichen Weg zu Mathilda erzählen.

Meine Diagnose 1991

Im Oktober 1991 bekamen meine Eltern die Schockdiagnose ” Ihre Tochter hat einen Diabetes mellitus Typ1″. Zu damaliger Zeit war das eine recht unbekannte Krankheit. Man kannte sehr wohl den Zucker von Oma, aber dass das etwas ganz anderes ist, mussten alle Beteiligten erst lernen. Meine Eltern gaben sich wirklich größte Mühe, dass mein DM immer perfekt nach Plan lief. Ich musste noch Diät halten und feste Mengen essen. Das war so manche Male eine absolute Herausforderung für meine Eltern. Heute wäre das Nostalgie pur.

Dadurch, dass den Menschen Diabetes weitaus nicht so geläufig war wie heute, hatte ich es oft nicht leicht. An Kindergeburtstagen wurde ich ausgeladen, den Kindergarten konnte ich nur halbtags besuchen und in der Schule waren die Lehrer recht engstirnig was z.B. das Essen im Unterricht betraf. Kinder können grausam sein und auch das habe ich immer wieder erfahren müssen. Nichts desto trotz habe ich die Schule geschafft und wollte mich für eine Ausbildung bewerben. Auch hier gab es konsequent negative Rückmeldungen aufgrund des DM.

Mobbing und diabetisches Koma

Irgendwann fand ich doch eine Ausbildung als Hotelfachfrau auf Rügen (2004). Das war das bescheuertste was ich je gemacht habe. Die Schichten waren nicht sonderlich förderlich für den DM. Der DM war eine super Grundlage für meine Kollegen mich zu mobben. Irgendwann hatten sie auch tatsächlich Erfolg mit ihrer Mobberei, so dass ich im April 2005 ins diabetische Koma fiel (mein BZ Wert war damals über 50 mmol/l). 10 Tage bangten meine Eltern um mein Leben. Keiner der Ärzte glaubte daran, das ich jemals wieder aufwachen würde und selbst wenn doch, würde ich so immense Schäden davontragen, dass meine Eltern sich vorsorglich um einen Heimplatz für mich kümmern sollten.

Die Rechnung haben die Ärzte aber ohne mich gemacht. Ich bin ein Kämpfer und habe tatsächlich nach 10 Tagen die Augen aufgemacht und war zumindest geistig fit. Das Körperliche musste ich alles neu lernen. Essen, Trinken, Laufen usw. Ich hatte anschließend eine Reha in der ich mein Koma prima verarbeiten konnte und erneut den Mut für eine Ausbildung packte.
Nach einer Psychotherpie begann ich schon m September 2005 eine neue Ausbildung. Dieses Mal zur Bürokauffrau. Mir schien das passender zum DM zu sein.
Aber auch hier wirkte sich jeglicher Stress auf meine Werte aus, so dass ich im Dezember 2006 die Ausbildung schmiss. Nach sämtlichen Begutachtungen waren sich die Ärzte einig: Ich brauche einen stressfreien Job. Dass es sowas nicht gibt, brauche ich denke ich keinem erzählen.

Und dann kamen die Folgeerkrankungen

Nach Abbuch meiner Ausbildung lag ich wieder im Krankenhaus um neu eingestellt zu werden. Da kamen dann mehrere schlechte Nachrichten auf ein mal. Meine Nieren würden aufgrund des DM streiken und der Rest meiner Organe sei auch nicht mehr so ganz in Ordnung. Dazu kam noch Bluthochdruck und ich bin wirklich nicht übergewichtig. Ich wurde also zu einem Nierenarzt überwiesen und der teilte mir mit, dass ich eine diabetische Nephropatie in Stadium 5 hätte. Das bedeute normalerweise Dialyse, aber ich hatte noch ca. 1cm Platz bis zur Klippe des Nierenversagens. Die Ärzte haben alles gegeben und ich kam bis heute um die Dialyse drum rum. (3 mal auf Holz klopf) Ich musste damals einen Haufen Tabletten nehmen, damit sich die Nieren einigermaßen erholen können.
Damit aber nicht genug. Eines Morgens stand ich auf und konnte plötzlich nicht mehr richtig sehen. Das Gesicht meines Partners konnte ich nur zur Hälfte sehen und den Rest wie durch einen grauen Schleier. Also ab zum Augenarzt. Und? “Herzlichen Glückwunsch! Sie haben ein diabetische Retinopathie. Wir müssen das umgehend Lasern  lassen, damit Sie ihre Sehkraft nicht vollständig verlieren…”

Na klasse. Wofür habe ich eigentlich gekämpft? Mein Leben schien mir wie Schutt und Asche. Würde das denn gar kein Ende nehmen? Also gut, zig Laserbehandlungen habe ich über mich ergehen lassen und glaubt mir, die sind echt fies. Aber es hat sich gelohnt. Ich habe meine volle Sehkraft wieder und muss ein mal jährlich zur Kontrolle und gegebenenfalls erneut Lasern lassen.

Ich kam also zu dem Schluss, dass ich dem Arbeitsmarkt nichts mehr zu bieten habe und habe auf Rat meiner Ärzte Rente wegen voller Erwerbsminderung beantragt. Nach ein paar Gutachten wurde mir diese auch rückwirkend zum 1.12.06 zugesprochen. Ich bekomme diese Rente bis heute und muss sie alle 3 Jahre verlängern lassen. Die haben bei der Rentenversicherung ernsthaft Hoffnung, dass mein Körper sich grunderneuert. Anders kann ich mir diese Befristungen nicht erklären. Ich für mich weiß, dass sich an meiner Situation nichts verbessern wird, eher verschlechtern. Aber ok.

Mein größter Wunsch, ein Kind

Mein größter Wunsch war es ein Kind zu bekommen. Mein Partner liebt mich und   ist kerngesund. Also musste es einen Weg geben. Ursprünglich hieß es, dass ich aufgrund der Folgeerkrankungen niemals Kinder haben werde und mir wurde ans Herz gelegt mich mit Anfang 20 sterilisieren zu lassen.
Aber nicht mit mir. Ich kramte also wieder den Kämpfer in mir raus und bat meine behandelnden Ärzte um Mithilfe diesen Wunsch zu verwirklichen.  Nach 3 Jahren absolut disziplinierter Arbeit am DM und top Behandlung meiner Ärzte war ich alle Medikamente für die Nieren los und mein BZ war so super, dass einer Schwangerschaft nichts im Wege stand.

Gleich beim 2. Versuch hielt ich einen positiven Schwangerschaftstest in der Hand. Mein Partner und ich waren soooooo glücklich.  Es hieß jetzt natürlich weiter Disziplin zu bewahren und permanent bei den Ärzten zu sitzen um zu schauen, dass alle Werte im grünen Bereich sind. Mir war von Anfang an klar, dass ich die SS nicht bis zum Ende mitmachen kann, da meine Nieren vermutlich vorher den Geist aufgeben. Es war also von Anfang an ein Kaiserschnitt geplant und das war auch ok für mich. Meine Schwangerschaft war eine Hochrisikoschwangerschaft.

Die Schwangerschaft

In der Schwangerschaft ging es mir so gut, dass meine Werte nahezu perfekt waren. Ich hatte noch nie solch tolle BZ und HbA1c Werte. Meinen Nieren ging es auch gut und mein Blutdruck war auch top. Ich hatte eine absolute Bilderbuchschwangerschaft. Mein Baby entwickelte sich fantastisch und alle Ärzte um mich rum waren begeistert. Das grenzte schon fast an ein Wunder.

In der 38. SSW wurde dann der geplante Kaiserschnitt durchgeführt und ich brachte am 15.07.2011 meine kerngesunde Tochter Mathilda zur Welt. Sie war ein wenig unterzuckert, aber das ist bei Schwangerschaften von Diabetikerinnen keine Ausnahme. Sie bekam per Infusion 2 Tage Glucagon und am 4. Tag konnten wir beide Topfit nach Hause. Perfekt! Mein Kampf hat sich gelohnt und durch die Hormone waren meine Werte immer noch fantastisch. Ich konnte Mathida 3 Monate stillen und alles war perfekt. Da die Wahrscheinlichkeit Diabetes Typ 1 zu vererben bei gerade mal 3% liegt, machte ich mir keine weiteren Sorgen und habe einfach mein Baby genossen.

Das erste Jahr war toll und meine Werte waren völlig in Ordnung. Nicht mehr so perfekt wie in der Schwangerschaft, aber durchaus zufriedenstellend.

Und dann kam Mathildas Diagnose

Dann kam Mathildas 2. Weihnachten. Sie hatte seit ein paar Tagen einen Schnupfen und trank mehr als Üblich. Aber ok, das lag bestimmt am Schnupfen. Das war ihr erster Schnupfen, von daher wusste ich nicht wie sie darauf reagiert. Heilig Abend waren wir bei meiner Mama und Mathilda verweigerte jegliches Essen, nicht mal ein Stück Schokolade von Oma konnte sie locken.
Ok dachte ich, vielleicht bahnt sich eine richtige Grippe an und sie fühlt sich einfach nicht. Als sie dann aber die ganze Nacht was trinken wollte, fiel es mir wie Schuppen von den Augen. Ich erinnerte mich kurz an die Worte meiner Hebamme ” Maria, mach dich nicht wegen dem Diabetes verrückt. Tu dir selbst den Gefallen und mache niemals einen BZ bei deiner Tochter, nur weil du Angst hast, du könntest es vererbt haben.” aber scheiß drauf! Ich zückte mein Messgerät und machte einen BZ. 26,7. Ich werde diesen Wert nie vergessen. Wir zogen uns sofort an und sind am 25.12.12 in der Notaufnahme angekommen. Wir wohnen recht tief in der Provinz und man konnte uns nicht weiterhelfen und schickte uns nach Magdeburg in die Uniklinik. Zu dem Diabetologen, wo schon ich als Kind in Behandlung war. Dementsprechend wurde ich auch begrüßt. Am Abend sagte man mir dann schon, dass es zu 90% DM sei. Ich habe noch immer gehofft, dass die sich irren.

Haben sie nicht. Nachdem ich dann erwähnte, dass Mathilda im November eine 6fach Impfung bekam und jetzt an einem Schnupfen “leidet” war dann wohl alles klar. Meine Tochter fing auch im Oktober an sich die Haare auszureißen. Ich war natürlich mit ihr beim Kinderarzt. Der meinte es könne eine Mangelerscheinung sein, oder aber was psychisches… wir haben ihr eine Glatze rasiert, weil wir keinen anderen Ausweg wussten. Heute weiß ich, dass das in absolutem Zusammenhang zum Diabetes Typ 1 lag. Aber Ok, ich kann es ja heute nicht mehr ändern. Der HbA1c meiner Tochter lag bei Diagnose bei 8,1. das zeigte mir, dass ich den Diabetes eigentlich schnell genug erkannt hatte. Die Ärzte bestätigten mir das.

Meine Tochter bekam also nach 3 Wochen Krankenhausaufenthalt ihre Pumpe, eine  Medtronic Paradigm Veo. Sie brauchte so wenig Insulin, dass man das mit dem Pen gar nicht spritzen könnte.
Mathilda hat natürlich eine pinke Pumpe bekommen. Darüber hat sie sich gefreut.

Heute ist Mathilda 2 Jahre und 8 Monate alt und wir werden jeden Tag vor neue Herausforderungen gestellt. Am schwierigsten ist es tatsächlich den Katheter oder den CGM Sensor zu setzten. Der Rest klappt eigentlich recht gut. Von den sozialen Sachen fange ich erst gar nicht an zu erzählen, denn hier in der Provinz ist Diabetes genauso ein rotes Tuch wie zu meiner Zeit. Dementsprechend war es ein Kampf, einen Kita Platz zu organisieren. Dank meiner Berentung und dadurch, dass ich selbst Diabetiker bin, steht uns weder Pflegedienst noch Integration zu. Schließlich bin ich ja jeden Tag den ganzen Tag zu Hause und könne mich selbst kümmern. So stellen sich das die Behörden vor, dass ich aber wegen meiner Folgeschäden andauernd zu irgendwelchen Ärzten Gurken muss, wird großzügig verdrängt.
Ich kann immer noch nicht arbeiten und seit der Diagnose von Mathilda läuft mein DM wieder mehr als schlecht. Ich wünschte es gäbe hier mehr Unterstützung für Betroffene und man würde uns nicht so viele Steine in den Weg legen.

Aber dazu kann ich vielleicht ein anderes Mal mehr schreiben.
Meine Rente ist übrigens wieder bis 2016 befristet und ich muss sie wieder verlängern lassen. Ich hoffe, dass die RV mir dieses mal eine unbefristete Rente bewilligt.

Für alle Leser: Dieser Bericht soll kein Mitleid erwecken oder sonst der Gleichen. Er soll euch Mut machen immer bis zum Letzten zu kämpfen, auch wenn mal so einiges aus dem Ruder läuft.

Ich habe meinen Kampfgeist noch lange nicht verloren. Aber die rosarote Brille ein normales Leben führen zu können, habe ich schon lange im Schrank vergraben. Ich habe aufgrnd meiner Geschichte gelernt, dass die Realität absolut Buchfern ist. Das ist aber kein Grund den Kopf hängen zu lassen. Ich nehme jede neue Herausforderung an, um meiner Tochter meine Zukunft zu ersparen.

 

 

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4 Antworten

  1. Annemarie sagt:

    Liebe Maria,

    Dein Beitrag ist schon über 2 Jahre alt. Ich hoffe es geht Dir und Deiner Tochter sehr gut, auch mit dem DM. Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft für die Zukunft. Du hast viel erlebt und kannst Deiner Tochter sicherlich sehr zur Seite stehen.

    Alles Liebe
    Annemarie

  2. Keith Synonym sagt:

    Hallo Maria, mein Respekt vor Deiner ehrlichen Niederschrift. Dein Leben ist nicht das Beste. Habe selbst 45 Jahre diesen Mist und das seit dem 2. Lebensjahr. Bezüglich des CGM für Dich selbst, könnte ich, wenn Du es möchtest, telefonischen Rat geben. Man muss kämpfen ohne wenn und aber. Und sich nicht einschüchtern lassen. Denn es kann klappen. Andere haben es genauso geschafft. So etwas nennt man Einzelfallentscheidungen der Kassen. Gruß J.

  3. Sabine sagt:

    Mein Respekt für so viel Kampfgeist! Hat mir auf jeden Fall Mut gemacht weiter zu kämpfen. Danke

  4. Claudia H. sagt:

    Hallo Maria,
    auch meine Tochter bekam ihren DM mit 18 Monaten…
    Auch bei uns war das Katheterlegen eine Katastrophe, bis ich angefangen habe, den Katheter am späten Abend zu wechseln,
    wenn meine Tochter schläft. Dass ich dann noch einmal in der Nacht den BZ messen muss, finde ich nicht so schlimm.
    Schließlich erspare ich uns das Theater und die Tränen am Tag.
    Das machen wir jetzt seit 6 Jahren und sind gut damit zufrieden.
    Viele liebe Grüße und alles Gute
    Eure Claudia mit Rebecca

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