Sehr geehrte Frau Huml,
mit großem Interesse, haben wir eine Pressemitteilung auf der Webseite des Diabetiker Bundes Bayern gelesen. 2014: Bayerische Diabetes-Offensive – so die Schlagzeile. Sie möchten die Krankheit Diabetes rundherum in den Mittelpunkt stellen. Das hört sich ja schon mal gut an.
Wir Eltern von an Diabetes mellitus Typ 1 erkrankten Kindern, hoffen auf Ihre Initiative Frau Huml. Wir hoffen darauf, dass Sie eine klare Unterscheidung beider Diabetes Typen vorantreiben. Wir Eltern kämpfen täglich mit den Vorurteilen, dass unsere Kinder zu viel Süßes essen, dass unsere Kinder keinen Sport treiben, dass unsere Kinder selbst Schuld an ihrer Krankheit sind. Doch woher kommen diese Vorurteile? Durch die Medien und ja auch durch die Politik. Immer wieder hört man nur von den dicken, faulen Kindern, die an Diabetes erkranken. Die Fakten werden wild durcheinander geworfen, Halbwahrheiten werden verbreitet, nur um mehr Publicity und Aufmerksamkeit zu erzielen. Doch wie es uns Eltern und auch unseren Kindern mit der Krankheit Diabetes Typ 1 wirklich geht, interessiert niemanden.
So lesen wir auch in den ersten Abschnitten der Mitteilung, beim Diabetiker Bund Bayern, immer nur das Wort Präventionsmaßnahmen. Doch bevor sie diese sog. Diabetes Präventionsmaßnahmen vorantreiben, sollten sie dafür Sorge tragen, dass es endlich eine hinreichende Unterscheidung der beiden Diabetes Typen, auch in der breiten Öffentlichkeit, gibt. Unsere Kinder können nicht durch ein gesundes Schulfrühstück, durch gut gemeinte Bewegungsprogramme oder durch das Erklären einer gesunden Lebensweise geheilt werden. Unsere Kinder brauchen in erster Linie Verständnis und Unterstützung. Und dies erzielt man nur durch gezielte Aufklärungsmaßnahmen.
Wir Eltern von an Diabetes mellitus Typ 1 erkrankten Kindern, kämpfen täglich mit Behörden, Schulen, Vereinen und v.a. Krankenkassen.
Wir lesen in der Mitteilung, dass der “ Zugang zu modernen Medikamenten, modernen Hilfsmitteln wie z.b. CGM“, Insulinpumpe, etc. „ohne langwierige Hürden oder Gerichtsverfahren zugänglich werden“ soll. Das wäre ein enormer Fortschritt, gerade die Anträge von modernen Hilfsmitteln wie das CGM werden regelmäßig vom MDK und den Krankenkassen abgelehnt. Begründet wird die Ablehnung damit, dass es sich um eine neue Untersuchungs- und Behandlungsmethode (NUB) handelt. Doch sind gerade Kinder sehr schwer einstellbar. Regelmäßige Blutzuckermessungen sind unerlässlich, auch in der Nacht. Viele Eltern haben seit der Diagnose Diabetes mellitus Typ 1 keine ruhige Nacht mehr. Gerade für Eltern, die ja auch noch eine Mehrfachbelastung durch Beruf, Haushalt, Krankheit des Kindes haben, wäre der Einsatz eines CGMs ein hilfreiches Mittel um die psychischen Belastungen des Alltags zu eliminieren.
Weiter wird geschrieben: „Es geht hier um die selbstverständliche Teilnahme an der Gesellschaft, in Beruf / Schule usw. „. Hier ist dringend ein Ansatz notwendig. Wir betroffenen Eltern sind gerade in den Schulen und Kindergärten vom „God Will“ der Erzieher / Lehrer abhängig. Es gibt keine Vorgaben seitens der Politik, dass unseren Kindern geholfen werden muss. Wir verlangen nicht, dass die Lehrer die richtige Insulinmenge berechnen. Aber wir fordern, dass alle Lehrer im Umgang mit der Krankheit Diabetes mellitus Typ 1 geschult werden müssen, sobald ein Kind mit dieser Krankheit in die betreffende Schule kommt. Wir erwarten, dass die Last, die Verantwortung, die unsere Kinder alleine in der Schule für ihre Krankheit tragen, ein Stückweit auf die Lehrer umgelegt wird. Dass die Lehrer sich nicht mehr aus ihrer Verantwortung stehlen können, weil es keine von der Politik festgelegten Vorschriften gibt. Klassenfahrten, Tagesausflüge, etc. häufig werden unsere Kinder hier ausgegrenzt und dürfen nicht mitfahren, weil die Lehrkraft nicht will. Das kann nicht sein.
Wir Eltern hoffen sehr, dass dieses Jahr der Diabetes Offensive, ein Jahr der Aufklärung, ein Jahr der Unterstützung durch die Politik wird. Wir hoffen inständig, dass Sie sich Mitarbeiter in Ihr Kompetenzteam geholt habt, die sich mit dieser Krankheit, dem Umgang mit dieser Krankheit und den daraus resultierenden Problemen wirklich auskennen, nur so können Sie wirklich für uns Eltern und vor allem für unsere Kinder etwas bewirken.
Kleine Geschichten über das Leben mit der Krankheit Diabetes Typ 1 können Sie auch innerhalb unseres Blogs : https://www.facebook.com/kindermittyp1blog lesen.
Wir würden uns freuen, wenn wir am Ende des Jahres sagen könnten, ja dieses Offensive hat das Leben unserer Kinder merklich verbessert.
Vielen Dank. Kathy Dalinger
