Seit letztem Herbst ist das FreeStyle Libre FGM auf den Markt. Seitdem wird die Verwendung dieses Systems bei Kindern im Web kontrovers diskutiert. Fakt ist, das Libre ist offiziell noch nicht für Kinder zugelassen, auch wenn es schon einige Eltern bei ihren Kindern nutzen.
Allerdings brodelt im Moment die Gerüchteküche. Angeblich soll die Zulassung für Kinder bald kommen. Von Januar / Februar 2016 wird in diesem Zusammenhang jetzt oft gesprochen. Lang kann es wohl nicht mehr dauern, bis für viele Eltern die ersehnte Zulassung für Kinder da ist. Vor allem haben schon einige Krankenkassen Gesprächsbereitschaft signalisiert, was eine eventuelle Kostenübernahme des Systems nach der Zulassung betrifft. Wir dürfen also gespannt sein.
Doch ist FreeStyle Libre wirklich geeignet für Kinder? Doch was bewegt Eltern dazu, das System, trotz fehlender Zulassung, für ihre Kinder zu nutzen? Und welchem postiven oder negativen Erfahrungen haben sie bis heute damit gesammelt? Ich wollte es genau wissen, und habe deshalb mit ein paar Müttern gesprochen und ihre Kommentare zu diesem Thema zusammengeschrieben:
Marion – Sohn Jacob 6 Jahre
Wir nutzen das Libre bei Jacob seit Dezember 2014. Also fast schon ein Jahr. Wir wussten, dass es noch nicht für Kinder freigegeben ist, wollten es aber trotzdem ausprobieren. Im Moment sehen wir mehr Vor- als Nachteile durch die Nutzung des Libres bei unserem Sohn. Keine großen Spielunterbrechungen mehr, um mal schnell den Blutzucker zu messen. Schnell mal den Wert kontrollieren war früher oftmals nur mit viel Zureden und Trotzen möglich. Jetzt scannen wir schnell über den Sensor und wissen, ob wir eventuell handeln müssen. Die Akzeptanz des Libres ist bei unserem Sohn sehr groß. An manchen Tagen tritt das Blutzuckermessen bei uns völlig in den Hintergrund. Aber auch die Trendpfeile sind für uns Goldwert. Ob in der Nacht, vor dem Sport oder auf dem Spielplatz – Jacob kann schon anhand der Pfeilrichtung sehen, ob es gut wäre noch ein Bonbon zu essen oder nicht. Abweichungen zu den „blutigen“ Messungen haben wir kaum oder nur sehr selten. Und wenn dann haben wir diese meist nur bei einem sehr schnellen sinken oder steigenden Wert. Wir würden das Libre für unseren Sohn immer wieder kaufen, auch wenn es nicht von der Krankenkasse bezahlt wird. Das ist es uns einfach wert.
© Blog – kinder-mit-typ1-diabetes
Sabine – Sohn Jonas 7 Jahre
Wir haben uns vor etwas über einem halben Jahr zum Kauf des Libres für Jonas entschieden. Wir waren am Anfang sehr skeptisch, da es ja noch nicht für Kinder freigegeben ist. Für uns sind die Trendpfeile eine enorme Erleichterung im Diabetes Alltag. Wir messen jetzt zwar häufiger, können dadurch aber auch früher Unter- oder Überzuckerungen vermeiden. Unser Langzeitwert hat sich auch das erstmal seit Jahren wieder verbessert. Wir haben jetzt eine 6 vor dem Komma und sind damit sehr glücklich. Leichte Abweichungen zum „normalen“ Messen haben wir bei Unter- und Überzuckerungen. Allerdings messen wir bei jedem unerklärlichen Wert lieber nochmal auf dem herkömmlichen Weg. In den Schulpausen muss Jonas allerdings „normal“ messen, da unser Bolusrechner sonst leider nicht richtig funktioniert. Und wir fixieren den Sensor zusätzlich mit einem Pflaster – ohne hat sich Jonas den Sensor beim Spielen im Fußballnetz herausgerissen. Jonas findet das Libre toll und wir würden uns immer wieder dafür entscheiden. Wir hoffen aber, dass das Libre bald von den Krankenkassen bezuschusst wird, da die Kosten doch auf Dauer für uns sehr hoch sind.
Nicole – Tochter Sarah 7 Jahre
Wir konnten es gar nicht erwarten, bis wir endlich das FreeStyle Libre für unsere Tochter kaufen konnten. Ich glaube wir waren eine der ersten Kunden im Online Shop. Doch leider hat sich für uns das System nicht wirklich als nützlich erwiesen. Unsere Tochter wollte den Sensor erst gar nicht haben. Nur mit sehr viel zureden haben wir sie dazu bekommen, das ganze mal auszuprobieren. Leider waren bei uns die Abweichungen zum herkömmlichen Messen einfach zu groß. Immer wieder hatten wir mehr als 100 mg/dl Unterschied. Wir mussten also sehr viel Nachmessen, weil wir uns nicht sichersein konnten, dass der angezeigte Wert auch wirklich stimmt. Wir haben uns dann nach 4 Sensoren entschieden mit dem Libre wieder aufzuhören und bleiben bei der konventionellen Methode. Unsere Tochter kommt sehr gut damit zurecht und unsere anfängliche Euphorie ist damit schon lange verflogen.
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Andrea – Sohn Konstantin 6 Jahre
Wir haben uns schon sehr früh für das Libre entschieden. Gerade am Anfang waren wir noch etwas unsicher und haben oft Gegengemessen, aber nie große und unerklärliche Abweichungen gehabt. Jetzt messen wir nur noch sehr selten gegen. Konstantin fühlt sich damit einfach „freier“. Mal eben messen geht schneller (gerade während Sport, Spiel, Schule und Besuch bei Freunden). Es fühlt sich an, als sei der Diabetes etwas weniger geworden. Leider zeigten sich nach etwa dem 7 Sensor leichte Hautreizungen. Konstantin war sehr traurig, als wir aufgrund der Hautreaktion über eine eventuell notwendige Pause nachgedacht haben. Und seit sich Konstantin einen Sensor mal bei einem Besuch im Freizeitpark herausgerissen hat, fixieren wir diesen noch zusätzlich mit Kinesiotape. Konstantin und wir kommen mit dem Libre sehr gut zurecht und möchten es nicht mehr missen.
Jana – Tochter Marie 9 Jahre
Wir haben lange auf das Libre gewartet. Als wir endlich bestellen konnten, hat sich vor allem Marie richtig darauf gefreut. Endlich konnten wir den ganzen Tagesverlauf des Blutzuckers sehen und auswerten. Wir konnten ganz leicht Maries Basalrate anpassen und mit den Trendpfeilen super auf den Blutzucker reagieren. Doch leider währte diese Freude nicht lange. Zum einen hatten wir das Gefühl, dass nicht alle Sensoren gleich gut funktionierten. Mal hatte ein Sensor kaum Abweichungen zum normal gemessenen Wert, dann hatte ein anderer Sensor ständig sehr hohe Abweichungen. Und zum anderen zeigte Marie nach einiger Zeit starke Hautreizungen. Es juckte wie verrückt und wir mussten den Sensor schon nach 5 Tagen wieder entfernen. Wir haben es dann nochmal probiert, doch leider hatte Marie wieder dasselbe Problem. Rötungen mit kleinen nässenden Pusteln. Nach diesem Versuch wollte Marie keinen neuen Sensor mehr. Wir werden wohl warten, bis man von Seiten Abbotts hört, dass sie das Problem mit den Hautreizungen behoben haben. Schade.
Fünf teilweise ganz unterschiedliche Erfahrungen wurden in den einzelnen Familien mit dem Libre gesammelt. Für die einen ist es nicht mehr wegzudenken, für die anderen kommt es leider nicht in Frage.
Habt Ihr das FreeStyle Libre auch schon für Eure Kinder? Wie sind Eure Erfahrungen? Ich bin sehr gespannt.
Eine Antwort
Wir nutzen das libre von Anfang an, und bei uns gibt es keine hautreizungen , und keine unerklärbaren Werte. Ein kleiner Tipp an alle Nutzer, setzt den Sensor 24std vor dem aktivieren, und er sollte gleich richtig funktionieren. Das Kind sollte auch immer ausreichend trinken, da der libre im gewebewasser misst. Für uns ist der libre nicht mehr wegzudenken. Wäre super wenn er in den Katalog der kk aufgenommen wird !!!