diabetes blog eltern kinder

Über uns

Wir sind Mütter die mit Ihren Kinder im gleichen Boot sitzen. Unsere Kinder haben Diabetes Typ 1. Eine Autoimmunerkrankung, die unser gesamtes Familienleben erstmal auf den Kopf gestellt hat, die uns jeden Tag viel Kraft kostet, die niemals Urlaub macht und uns rund um die Uhr fordert.

 

Wir als Mütter von Kindern mit Diabetes Typ 1 möchten in unserem Blog aufzeigen, was es für unsere Familien und Kinder bedeutet mit der Krankheit zu leben. Welche Herausforderungen jeden Tag aufs Neue auf uns warten und wie wir diese gemeinsam bewältigen. Daneben möchten wir über Diabetes Typ 1 bei Kindern aufklären und die vielen Vorurteile aus den Weg räumen.


Wer steckt hinter dem Blog “kinder-mit-typ1-diabetes?

blog kinder mit typ1 diabetesKathy

Mutter von Leonie (10 Jahre)
Diagnose Typ 1 Diabetes 26.11.2012
Diabetes-Therapie: Insulinpumpe Omnipod & CGM Dexcom G5 mobile
aus Oberbayern

Das möchte ich anderen Eltern auf den Weg mitgeben:

Egal wie schwierig der Alltag und das Familienleben mit Diabetes Typ 1 manchmal erscheint, es geht immer (irgendwie) weiter. Wir lernen als Familie mit der Krankheit zu leben. Sie bekommt in unserem Leben einmal mehr und einmal weniger viel Aufmerksamkeit, doch ganz vergessen können wir sie leider nie. Ich möchte anderen Eltern aufzeigen, wie wir als Familie mit der Krankheit leben, wie es mir persönlich damit ergeht und welche möglichen Vorurteile uns immer wieder begegnen. Ich möchte aber auch gerade Eltern mit neumanifestierten Kindern Mut machen und ihnen zeigen, dass ein ziemlich normales Familien- und Kinderleben auch mit der Krankheit möglich ist. Wir müssen es nur zulassen.

Im Interview:

Interview bei Muttis-Blog [Hier …]
Interview bei Diabetes Behandeln [Hier …]

 

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elternblog diabetes kinderMandy

Mutter von Timo (10 Jahre)
Diagnose Typ 1 Diabetes 15.10.2010
Diabetes-Therapie: Insulinpumpe Medtronic MiniMed 640G & FreeStyle Libre
aus bayrisch Schwaben

Das möchte ich anderen Eltern auf den Weg mitgeben:

Auch wenn man erst denkt das die Diagnose wie ein großer unbezwingbarer Berg vor einen steht. Rucksack schultern und los. Man braucht Pausen, muss manchmal andere Wege gehen, aber irgendwann läuft man einfach.

 

 

 

 

 

 

 

 

16 Kommentare

  • Danny 19/12/2016 at 16:25

    Hallo,

    so ein toller Blog. Wir haben seit 2 Monaten die Diagnose unserer 5 jahre alten Tochter. Eure Berichte haben uns schon sehr viel geholfen.
    VIelen Dank.

    Danny

    Reply
  • Kristina Wiechers 09/07/2016 at 17:42

    Vielen, vielen Dank für diese informative und mutmachende Seite! Unser Sohn Leander ist 11 und hat seit Februar 2016 Typ 1. Eure Beiträge haben mir Kraft gegeben. Echtes Verständnis bekommt man am besten von Gleichgesinnten.

    Reply
  • Marie-Luise 15/04/2016 at 16:16

    Liebe Kathy,

    vielen Dank für Ihre tollen Beiträge. Sie sprechen mir so oft aus der Seele. Das Leben mit unserem Sohn und dem Diabetes ist für uns nicht immer einfach. Doch Ihre Beiträge zeigen mir, dass wir nicht allein sind. Das es anderen Eltern auch so geht wie uns. Vielen Dank und machen Sie bitte weiter so.

    Ihre Marie-Luise

    Reply
    • Kathy 20/04/2016 at 15:27

      Hallo Marie-Luise,

      vielen Dank für Deinen netten Kommentar. Ich freue mich immer sehr, wenn ich anderen betroffenen Müttern mit meinen Geschichten helfen kann. Irgendwie geht es uns ja allen ähnlich.
      Grüße
      Kathy

      Reply
  • Ann-Kristin Kaiser 29/12/2014 at 21:32

    Liebe Kathy, liebe Heike, liebe Mandy, liebe Silke,
    vor einiger Zeit bin ich dank des Kinderdiabetesjournals auf eure tolle Seite gestoßen und schaue seither regelmäßig, was ihr schreibt.
    Ich bin Mutter eines vierjährigen Sohnes, der seit über 2 Jahren Diabetes hat.
    Ich möchte euch einfach danken, für eure Berichte und Erfahrungen und dass ihr euch die Zeit nehmt, diese auch öffentlich zu machen. Das ist sooo toll.
    Seit ich von euch, euren Erfahrungen und eurem Alltag lese, fühle ich mich in Bezug auf Diabetes weniger alleine, verrückte Diabetes-Situationen kann ich etwas besser aushalten und von vielen Tipps kann ich profitieren.
    Ich denke, wenn man kein Diabetes-Kind hat, kann man viele Dinge, die uns so tagtäglich passieren, einfach nicht besonders gut nachvollziehen und keiner weiß, wie viel sich im Kopf einer Diabetes-Mama ständig um Werte, messen, Essen abschätzen, Bewegung einkalkulieren etc. dreht – deshalb tut es einfach gut von anderen zu lesen, die genau wissen, was es bedeutet, mit Diabetes zu leben.
    Ich wünsche euch einen guten Rutsch und für das neue Jahr – auch in puncto Diabetes – alles, alles Gute***
    Liebe Grüße, Anna

    Reply
    • Kathy 30/12/2014 at 13:33

      Liebe Ann-Kristin,

      vielen Dank für Deinen lieben Kommentar.
      Briefe und Kommentare wie Deiner sind unser Lohn für die “Arbeit”.
      Wir wünschen Dir ebenso alles Gute für das neue Jahr und freuen uns, wenn du immer wieder mal bei uns vorbeischaust.
      Gruß Kathy

      Reply
  • Teresa Gerstein 08/11/2014 at 13:28

    Hallo, liebe engagiert Mütter,

    habe mit Interesse und Begeisterung Eure Seite gefunden, da ich auf der Suche nach Material für eine Kita-Schulung bin. Macht weiter so!
    Liebe Grüße
    Teresa

    Reply
    • Kathy 08/11/2014 at 17:00

      Vielen Dank <3
      Kathy

      Reply
  • barbara47 29/09/2014 at 20:42

    Hallo Ihr Alle.
    Habe die Adresse eben im Diabetes-Journal gelesen. Endlich eine alternative zu Diabetes-Kids.de.
    Die Seite war für uns am Anfang ganz wichtig. Was ich so gelesen habe: Der Anfang war bei vielen ähnlich. Man ahnt, dass etwas nicht stimmt. Es überkam einen ein komisches Gefühl.
    Ich will hier unsere Geschichte von unserer Tochter Lea erzählen.
    Habe vierzehn Tage abgewartet und bin dann erst zum Kinderarzt. Der hat gleich zweimal gemessen, weil er es nicht glauben konnte. Er musste dann erst mal überlegen, in welche Klinik wir mussten. Gott sei Dank war diese nur 20 km entfernt. Der dortige Chefarzt der Kinderklinik hatte irgendwann eine Diabetes-Ambulanz für Kinder eingerichtet. Dieser gute Arzt hat uns in so vielen Dingen geholfen, die nicht nur mit dem Diabetes zu hatten. Er hatte eine betroffene Mutter angerufen, die uns während des Klinikaufenthaltes besuchte und uns gute Tipps und Ratschläge gab. Ihr Sohn bekam mit 1 1/4 Jahren den DM1.
    Unsere Tochter Lea ist heute 16 1/2. Ende November jährt sich der Diabetes wieder. Dann sind es schon 14 Jahren her. Vergessen tut man es nie.
    Nachdem wir den ersten Schock hinter uns hatten und alles gut lief, kam vier Monate später die Diagnose Zöliakie. Da war sie gerade drei geworden. Ich fuhr zum ersten Mal mit Lea in die Kur. Es war der Horrortrip für uns beide. Es ging ihr sehr schlecht. Unser Diabetologe hatte uns gesagt, wir sollten noch keine glutenfreie Kost geben. Nach der Kur wollte er eine Spiegelung vom Darm machen. Ich wusste da noch nicht, was auf uns zu kam.
    Lea hatte ganz schlimme Durchfälle. Erbrach ständig. Hatte einen dicken Blähbauch und war völlig kraftlos. Ich war mit den Nerven am Ende und im vierten Monat schwanger. Hatte aber für das Kind in meinem Bauch gar keine Zeit. Mein Mann hat uns dann vorzeitig abgeholt und wir sind einen Tag später in die Kinderklinik gefahren. Die Zöliakie bestätigte sich und ich war mit den Nerven am Ende. Vor vierzehn Jahren gab es glutenfreie Produkte nur im Reformhaus und im Internet. Da mussten wir uns erstmal schlau machen.

    Im Sommer 2001 kam sie in den Regelkindergarten. Es kam sogar eine Integrationskraft. Dort sollte sie, durch andere Kinder, motiviert werden zu sprechen. Was aber nicht passierte. Ganz im Gegenteil. Sie weinte zu Hause viel, und zog sich ganz zurück. Im Kindergarten erzählte man mir Lügengeschichten. Die hatten nur Angst ihre Integrationskraft zu verlieren, wenn wir Lea aus dem Kindergarten genommen hätten. Wir schilderten unserem Diabetologen das Problem, und der schickte uns stationär (ambulant bekommt man vor einem halben Jahr gar keinen Termin) für 14 Tage in ein sozialpädriatisches Zentrum. Dort wurde sie von Logopäden, Ergotherapeuten, Psychologen und Kinderärzten untersucht. Alle unter einem Dach.
    Es kam heraus, dass sie nicht nur entwicklungsverzögert ist, sondern auch eine geistige Behinderung hat.
    Das hieß, Platz in einem heilpädagogischen Kindergarten finden, der mit dem DM1 und mit der Zöliakie klar kommt. Wir hatten Glück und konnten endlich einmal aufatmen.
    Ich hatte endlich einmal Zeit für unsere zweite kleine Tochter, die bis dahin so mit lief. Sie hat das alles gut weggesteckt und war ein echter Sonnenschein.

    Mein Mann und ich mussten uns im Klaren sein, dass Lea mit Ihrem Diabetes und der Zöliakie niemals alleine zurecht kommt. Sie wird immer auf Hilfe angewiesen sein. Sie besucht eine Förderschule für Menschen mit geistiger Behinderung und bleibt dort noch ca. 2 Jahre.

    Was aber immer noch schwierig ist, so geht es einigen anderen sicher auch, jemanden aus seinem näheren Umfeld zu finden, der mal ein oder 2 Nächte die Verantwortung übernimmt. Das ist uns in den ganzen 14 Jahren erst 3 mal gelungen. Man möchte ja auch mal wieder nur Mann und Frau sein und nicht nur Eltern.
    Ich will hier nicht stöhnen, und ich möchte auch mit keinem Alleinerziehenden tauschen.
    Das allein zu bewältigen, ist eine Mammutaufgabe. Da braucht man gute Ärzte, die immer für einen da sind.
    Ich sage mir immer. Wenn sie auch nicht lesen und rechnen kann, sie kann sprechen, uns ihre Ängste sagen. Ab und an weint sie ganz bitterlich, weil sie die Pumpe weg haben will. Dann versuche ich ihr zu erklären, dass sie ohne ganz krank wird, und dass das Leben mit doch gar nicht so schlimm ist.
    Sie kennt viele Kinder, die gar nichts können, weil sie schwerst körperlich und geistig behindert sind. Mit diesen möchte sie nicht tauschen.
    Meine Hoffnung ist, dass die Forschung in ein paar Jahren etwas gefunden hat, dass den Diabetes heilt, bzw. einfacher macht.
    In den letzten vierzehn Jahren ist schon so viel passiert.
    Man darf die Hoffnung nicht aufgeben. Ich wünsche mir nur von der Gesellschaft mehr Verständnis. Kein OMA-OPA-DIABETES-Gequatsche. Wir zeigen die Pumpe auch ganz offen. Lea trägt die Pumpe mit einem Klipp am Hosenbund und zum Blutzuckermessen verstecken wir uns auch nicht, wie so viele Erwachsene.
    Diese Offenheit wünsche ich mir für unserer aller Kinder.
    Barbara

    Reply
    • silkeregner 29/09/2014 at 21:29

      Hallo liebe Barbara!
      Wir freuen uns, dass du durch das Diabetes Eltern Journal auf uns gestoßen bist.Vielen Dank für deinen offenen und aufgeschlossenen Bericht an uns!Es macht einen einerseits traurig zu lesen, was euch noch alles ausser DM widerfahren ist,macht merkt aber auch, wie positiv und kämpferisch ihr eure Situation meistert! Ihr lasst euch nicht unterkriegen, gebt die Hoffnung auf eventuelle Heilung nicht auf und seht der Forschung positiv entgegen. Das ist bewundernswert!Vielen lieben Dank und weiterhin alles Gute für euch! Bleibt weiter so tapfer und stark! Liebe Grüße, Silke

      Reply
  • Petra Neugebauer 17/08/2014 at 15:27

    Hallo,
    die Sätze kenne ich nur zu gut…
    Mein Sohn, 1988 geb bekam Diabetes mit 8 Jahren,und meine Tochter geb 1985 bekam es drei Jahre später.
    Am meisten habe ich mich damals über die Sätze aufgeregt.(siehe oben)
    Mein Sohn kam mit der Krankheit sehr schwer klar….hatte Zwischendurch auch eine Pumpe,was aber im laufe der Jahre dann nicht mehr klappte…nach einer totalen Entgleisung (seine Worte..Mama ich habe die Engel gesehen mit 23) machte es KLICK bei ihm.In Düsseldorf hat man die Pumpe sofort weg getan..neu eingestellt und seitdem klappt es Super(vor ca 3 Jahren..Heute wird er 26…..
    Das gegenteil meine Tochter…diszipiniert von Anfang an ,ist nun 29 hat zwei Kinder die mit Diabetes Erscheinungen zur Welt gekommen sind. Kinder mussten in der 36 Woche geholt werden (4 Kg) nun sind die beiden auch schon 5 und 3 und sind gesund…lagen aber beide eine Woche auf Intensiv Station.
    Aber es waren sehr harte Jahre…
    Alleinerziehend nachher(der Mann kam da nicht mit zurecht)..die Verwanten wollten keine Betreuung mal übernehmen damit ich mal Kraft tanken konnte ihnen war das Risiko zui groß.jede Klassenfahrt war ich mit.. die Lehrer waren wegen mangelnder Aufklärung überfordert..usw. usw..
    Es waren echt harte Jahre..
    Nun ist die Medizin ja schon weiter,,die Aufklärung besser.
    Trotzdem muss man als Eltern immer noch sehr sehr stark sein..

    Reply
  • Nadine30 06/07/2014 at 02:14

    EIN DICKES KOMPLIMENT FÜR DIESE SEITE!!!! Ich selbst habe auch eine Tochter (9) mit Diabetes seit Oktober 2012 und weiss zu gut,wie schwer es einem oft gemacht wird…und wie verletzend andere Menschen sein können und wie traurig es oft für meine Tochter ist. Zusätzlich kämpfen wir auch noch gegen Rheuma seit eineinhalb Jahren;es hat uns voll erwischt 🙁 Das Wichtigste für uns ist,dass man jede Sekunde und jeden schönen Moment bewusst zusanmen und in vollen Zügen genießt und zusammenhält.Die meisten Menschen wissen zu wenig über diese Erkrankung(en) und schnell wird man verurteilt,obwohl man gar nichts falsch gemacht hat.Die Schuldfrage zu klären ist für viele wichtiger als den Betroffenen Mut zuzusprechen und sich die Krankheit erklären zu lassen.Ich wünsche allen Betroffenen ganz viel Kraft und Geduld und Gelassenheit…unsere Kinder sind genauso phantastisch,einzigartig und lieb wie die “Gesunden” und keiner hat das Recht uns und unseren Kids das Leben unnötig schwer zu machen!!!!!!! <3

    Reply
  • Stefan 16/06/2014 at 13:57

    Vielen Dank für die vielen Berichte. Ich werde künftig öfter hier reinschauen und die Seite gerne auch auf Zuckerstücke verlinken!

    Reply
    • zuckermom 22/06/2014 at 09:02

      Hallo Stefan,
      vielen Dank für Dein Lob und die Verlinkung zu unserer Seite.
      Gruß
      Kathy

      Reply
  • Manuela Krippner 30/04/2014 at 11:23

    Hey,
    wir sind eine 5-köpfige Familie und unser Kleinster, Lukas, gerade 6 Jahre alt geworden, ist seit Mai 2012 Typ 1-Diabetiker. Auch wir haben schon einige unglaubliche Situationen erlebt, die man sich nicht vorstellen kann wenn man nicht betroffen ist ! Nach einer trotz allem sehr schönen und toll betreuten Kindergartenzeit steht uns jetzt der Schuleintritt bevor, leider scheint sich das nicht so einfach organisieren zu lassen… Wir freuen uns, dass wir hier andere Betroffene mit den selben Alltagsproblemen gefunden haben ! LG Lukas & Familie

    Reply
  • Claudia Heuer 25/02/2014 at 09:53

    Hallo, Ihr Lieben!
    Ich habe mich sehr gefreut, als ich Euren Blog gefunden habe.
    Endlich jemand, der versteht, wie aufwändig der Alltag mit einem
    Diabetes-betroffenen Kleinkind ist. Unsere Tochter Rebecca erkrankte mit 18 Monaten und ist jetzt im 2. Schuljahr. Wir haben viele Eurer Erfahrungen genauso oder ganz ähnlich erlebt und freuen uns auf Eure nächsten Erfahrungsberichte.
    LG Eure Claudia mit Rebecca

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