Diagnose Erfahrung Kind Diabetes Typ 1

Meine 15 Tipps für Eltern neumanifestierter Kinder

Die Diagnose Diabetes Typ 1 ist für uns Eltern meist ein großer Schock. Wir müssen lernen mit der neuen Situation umzugehen und nebenbei unsere Kinder mit den Anforderungen der Krankheit unterstützen. Das ist nicht immer leicht. Gerade in der ersten Zeit ist es nicht einfach. Deshalb habe ich meine 15 Tipps (nicht nur) für alle Eltern neumanifestierter Kinder zusammengetragen.

1. Quält Euch nicht mit der Schuldfrage

Die Diagnose kommt meist aus heiterem Himmel. Wir Eltern sind damit überfordert und sind auf der Suche nach Antworten. Warum hat mein Kind Typ1 Diabetes bekommen? Ist es etwa unsere Schuld? Haben wir etwas falsch gemacht? Hätten wir die Krankheit gar verhindern können? Mit diesen Fragen quälen wir uns. Oftmals über Jahre. Doch hört bitte auf die Schuld für den Ausbruch der Krankheit bei Euch zu suchen. Ihr seid nicht schuld. Und die Fragen nach dem Warum, kann uns bis jetzt niemand wirklich beantworten.

2. Lernt die Krankheit Eurer Kinder zu akzeptieren

Wohl einer der wichtigsten Schritte überhaupt. Je schneller ihr die Krankheit Diabetes Typ 1 und das neue Leben Eurer Kinder akzeptiert, umso besser könnt Ihr Eure Kinder unterstützen. Wie sollen Eure Kids selbst lernen die Krankheit zu akzeptieren, wenn ihr es ihnen nicht vorlebt? Ihr könnt das Rad der Zeit nicht mehr zurückdrehen. Lernt gemeinsam den Weg mit der Krankheit zu gehen. Geht offensiv damit um, also versteckt sie nicht. Dieser Schritt ist unheimlich schwer, doch er lohnt sich.

3. Eignet Euch so viel Wissen an wie möglich

Je mehr ihr über die Krankheit Diabetes Typ 1 wisst, umso sicherer werdet Ihr im Umgang mit ihr. Eine Unmenge unterschiedlichster Faktoren wirken sich auf den Blutzuckerverlauf Eurer Kinder aus. Egal ob Wachstumshormone, FPE, Krankheit mit Ketone, und und und. Wenn ihr Euch auskennt, werdet ihr immer die richtigen Entscheidungen treffen. Nebenbei schickt Eure Kids auf Schulungen, wenn möglich. Denn auch wenn Eure Kinder mehr über die Krankheit wissen, umso besser können sie damit umgehen.

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4. Eurer Kinder brauchen kein besonderes Diabetiker-Essen

Leider herrscht in der Öffentlichkeit die Meinung vor, dass Diabetiker (also auch unsere Kids) ganz und gar auf Süßigkeiten verzichten müssen oder sich gar von sogenannten Diabetiker Lebensmittel ernähren sollten. Doch auch dem ist nicht so. Unsere Kinder können und dürfen alles essen. Sie müssen nur die enthaltenen Kohlehydrate mit Insulin abdecken. Naschen ausdrücklich erlaubt.

5. Eurer Kinder dürfen und können auch weiterhin alles

Gerade frisch nach der Diagnose denkt man alles würde zusammenbrechen. Nichts würden unsere Kinder mehr (alleine) machen können. Wir haben Überlegungen wie: “Müssen wir sie jetzt vom Schwimmunterricht abmelden? Können Sie noch ihre Freunde besuchen?” Doch weit gefehlt. Unsere Kids können und dürfen selbstverständlich alles machen, wie gesunde Kinder auch. Sie müssen dabei nur immer ein Auge auf ihren neuen Begleiter Diabetes Typ 1 haben. Und mit Eurer Hilfe schaffen sie das auch.

6. Packt Eurer Kinder nicht in Watte – Lernt loszulassen

Auch wenn es unendlich schwerfällt. Glaubt mir, ich weiß wovon ich rede. Aber ihr müsst lernen loszulassen. Eure Kinder in die Selbstständigkeit zu entlassen, gerade auch mit der Krankheit und ihren Anforderungen ist sehr wichtig. Unsere Kinder müssen lernen ihren Weg allein zu gehen, auch wenn wir sie am liebsten in Watte packen würden.

7. Ihr müsst nicht perfekt sein – Fehler passieren

Nicht immer läuft in der Diabetes Therapie alles nach Lehrbuch. Manchmal passieren Fehler. Hier mal ein vergessener Bolus, dort mal ein Verschätzen der KE / BE-Menge. Fehler passieren und sind menschlich. Macht Euch nicht zu viele Vorwürfe, hackt sie ab und geht weiter.

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8. Zeigt nach außen Gelassenheit

Gerade in der ersten Zeit sind wir selbst noch sehr unsicher im Umgang mit der Krankheit. Und wenn es dann um die Fremdbetreuung geht, können wir da gerne zu Helikopter-Eltern mutieren. Doch diese Ängste übertragen sich gerne auf die Betreuungspersonen und es fällt ihnen schwerer Eure Kids anzunehmen. Lernt nach außen Gelassenheit auszustrahlen, das überträgt sich auf andere und erleichtert Euch so manche Situationen. Das ist sehr schwer, doch es klappt.

9. Der Hba1c – Wert ist nicht alles

Das Damokles-Schwert der Diabetes Therapie. Für uns Eltern häufig der Indikator, wie gut wir alles für unsere Kinder gemacht haben. Wir neigen dazu, diesen Wert einen unheimlich hohen Stellenwert einzuräumen. Doch eine gute Diabetes-Ambulanz wird Euch bestätigen, dass dieser Wert nicht alles ist. Macht Euch nicht verrückt und rennt diesem Langzeitwert hinterher. Es gibt Kinder, die liegen immer um die 8%, egal wie sehr sich die Eltern und die Kinder engagieren.

10. Es ist OK, wenn es auch einmal zu viel wird

Es wird Tage geben, da würdet Ihr gerne das Handtuch werfen. Tage an denen ihr das Diabetes Monster verfluchen werdet. Ihr werdet Wut, Enttäuschung oder auch Überforderung fühlen. Ich kenne diese Gefühle nur zu gut. Der Diabetes Alltag ist anstrengend und fordert viel von uns. Es ist ok, wenn wir ab und zu die Krankheit in die Wüste wünschen.

11. Tauscht Euch aus

Ihr seid nicht allein. Vielen Eltern von Kindern mit Typ1 Diabetes geht es genauso wie Euch. Gemeinsam könnt ihr Euch Halt geben und unterstützen. Wenn Ihr möchtet, sucht Euch eine Selbsthilfegruppe in Eurer Nähe oder einfach übers Internet beispielsweise bei Facebook. Für mich persönlich ist diese Austauschmöglichkeit sehr wichtig. Jeder versteht Dich. Aber auch unsere Tochter hat dadurch sehr viele Diabetes-Freunde gefunden. Sie weiß, sie ist nicht alleine. Das ist besonders wertvoll.

12. Seid für Eurer Kinder da

Für uns Eltern ist die Krankheit eine Herausforderung. Wie mag es da nur unseren Kindern ergehen. Schließlich müssen sie ihr Leben lang mit dem Typ 1 Diabetes leben. Es wird immer wieder Streit und Unstimmigkeiten wegen der Krankheit geben. Gerade die Pubertät soll da ja so einige Probleme bringen. Gebt Ihnen das Gefühl, dass sie immer bei Euch Rat, Unterstützung und Hilfe finden werden, egal wie schwierig gerade die Phase ist. Haltet die Augen offen, sollte es mit der Diabetes Therapie überhaupt nicht mehr funktionieren, kann ein Internat eine richtige Lösung sein.

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13. Lasst Euch von Vorurteilen nicht verunsichern

Vorurteile in Bezug auf Diabetes Typ 1 gibt es viele. Ihr werdet ihnen immer wieder, in schöner Regelmäßigkeit, begegnen. Leider gibt es sehr viele Mitmenschen, die sich nicht mit der Krankheit auskennen, aber dennoch ihren Senf dazugeben müssen. Sätze wie: Diabetes, da hat sie wohl als Kleinkind zu viele Süßigkeiten gegessen oder Das darf sie ja nicht essen mit dem schweren Zucker werden euch immer wieder begegnen. Ich schaffe es leider auch nicht immer diese Sätze zu ignorieren und mich nicht darüber aufzuregen. Aber versucht diese Menschen einfach reden zu lassen. Geht darüber hinweg, wir werden wohl nie alle Vorurteile aus den Weg räumen können.

14. Haltet als Eltern zusammen

Die Krankheit fordert uns, als Mutter, als Vater. Haltet also zusammen. Kümmert Euch gemeinsam um die Diabetes Therapie Eurer Kinder. Lernt die Ansichten und Herangehensweisen des anderen zu verstehen.  Leider zerbrechen auch einige Ehen aufgrund der hohen Belastung v.a. für die Mütter. Also liebe Mamas: Euch Papas können einen Katheter wechseln. Und Papas Eure Unterstützung wird ohne Sonderaufforderung erwartet. Geht den Weg gemeinsam, denn nur gemeinsam seit ihr Stark!

15. Genießt Euer Familienleben

Und last but not least, versucht Eurer Familienleben zu genießen. Macht alles so wie vor der Diagnose. Ich weiß, so nach der Diagnose glaubt man, dass nichts mehr so sein wird wie vorher. Uns ging es genauso. Doch wir haben es geschafft unser Familienleben wieder mit der Krankheit in normale Bahnen zu lenken. Egal ob Ausflüge in Freizeitparks, Urlaube, Treffen mit Freunden. Alles findet sich wieder, wenn ihr es zulasst.

Also, verliert nicht den Mut! Ein anstrengender, oftmals steiniger Weg liegt vor Euch. Aber wenn ihr zusammenhaltet, die Krankheit akzeptiert und wie es so schön heißt “Das Beste daraus macht”, dann ist alles möglich.

 

 

Kathy

Kathy

Im November 2012 erkrankte meine damals 5jährige Tochter an Diabetes Typ 1. Eine Krankheit die unser (Familien-)Leben vollkommen auf den Kopf gestellt hat.
Kathy

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4 Kommentare

  • #BestofElternblogs im November 2016 – Die Kellerbande 01/11/2016 at 12:38

    […] Gedanken Juli liest Glücksmomenteinb Hallo liebe Wolke Kinder mit Typ1 Diabetes Motherbirthblog Feiersun Frühlingskindermama […]

    Reply
  • Swantje 29/10/2016 at 19:23

    Ein wundervoller Artikel!! Vielen Dank dafür:)

    Reply
    • Kathy 31/10/2016 at 18:47

      Vielen Dank 🙂

      LG
      Kathy

      Reply
  • Marion 19/10/2016 at 16:29

    Hallo Kathy,

    vielen Dank für Deinen tollen Bericht. Unser Sohn bekam vor 4 Monaten die Diagnose Diabetes Typ1 und Deine Tipps werde ich versuchen umzusetzen.
    Liebe Grüße
    Marion

    Reply

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