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Wie fühlt sich das an Diabetes zu haben?

Aktuell ist es so, dass Phil von jetzt auf gleich Probleme beim Kathersetzen hatte. Vor etwas mehr als einem Jahr bekamen wir die Pumpe und er hat sich den aller ersten Kather selbst in den Bauch “geschossen”. 1 Jahr lang hat er alles über sich ergehen lassen, sich nie beschwert. Warum plötzlich dieser Veränderung???? Man versucht ja Lösungen zu finden und so sollte mir Phil erstmal vor dem nächsten Kathersetzen einen Katheter in den Bauch stechen. Gesagt getan. Das hat Phil irgendwie etwas geholfen und so war das Setzen seines Katheters nicht mehr so mühevoll wie die letzten 3 mal davor.

Abends bin ich im Auto unterwegs gewesen und habe ständig über den Kather in meinem Bauch nachgedacht. Ich weiß wie sich der Kather anfühlt – aber ich weiß nicht wie sich Diabetes anfühlt. Ich kann mein Kind mit seiner Krankheit nicht fühlen – das ist eigentlich sehr schlimm für mich. Wenn er sagt “Mama, mir tun die Beine weh” bei einer Hypo – wie ist das für ihn? Spürt er einen BZ-Anstieg wenn er etwas isst? Spürt er dann wenn er Insulin bekommt, die der BZ sich verändert? Diese Fragen haben mir total beschäftigt und ich habe Danny K. – sie ist selbst Diabetiker und hat einen kleinen Sohn mit 6 Jahren der auch an Typ1 Diabetes erkrankt ist – gebeten, ob sie nicht mal ihre Gefühle rund um den Diabetes so schildern kann, dass wir als Mütter das besser verstehen können.

Und das hat Danny für uns getan!  So ganz werden wir als Eltern wohl nie mitfühlen können, aber einen etwas besseren Einblick habe ich nun doch erhalten! Danke Danny an dieser Stelle für deine Mithilfe!

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Danny & Finn

Mein Name ist Danny, ich bin 43 Jahre alt und seit 26 Jahre Typ 1 Diabetikerin. Mein Sohn Finn ist 7 Jahre alt, und feiert im August sein 6-jähriges als Typ 1 Diabetiker. Heike Steck hat mich darum gebeten darüber zu berichten, wie sich denn der Diabetes anfühlt. Keine leichte Aufgabe aber ich möchte es trotzdem gern versuchen.

Diabetes bei Erwachsenen ist zu dem von Kindern völlig verschieden. Wenn ich eine Unterzuckerung habe, brauche ich 2 Be, damit ich wieder auf die Beine komme. Bei einem Kleinkind reicht 1 Be.  Die Be´s in den Mahlzeiten müssen viel genauer berechnet werden bei Kleinkindern. Da kann schon eine halbe Be zuviel,  die Werte hochschießen lassen. Ich selbst kann auch mal eine Be ohne Berechnung zwischendurch essen, ohne dass sich etwas am Blutzucker verändert.

Finn merkt nicht immer seine Unterzuckerungen. In der Anfangszeit hat er eigentlich fast keine gemerkt. Wir mussten erst lernen durch Beobachtung, wann Finn zu niedrig war. Irgendwann hatten wir dann raus, dass er auf einmal ganz ruhig und schmusig wurde. Mich hat das wahnsinnig gemacht. Weil ich selbst spüre ja meine Unterzuckerungen. Aber seine konnte ich eben nicht spüren. Ha, wie denn auch? Ich seh uns noch, wie wir am Anfang ständig hinter ihm her gerannt sind. Ich weiß nicht, wie oft wir gemessen haben. Aber ich denke, da geht es anderen betroffenen Eltern nicht anders….

Wenn ich eine Unterzuckerung habe, merke ich als erstes ein Hungergefühl. Dann fühl ich mich innerlich so wackelig, zittrig, ich fange an zu schwitzen (so kaltschweißig, ist total eklig, weil der kalt ist, und man weiß gar nicht, was einem jetzt nun ist – heiß, kalt oder beides)  und meine Konzentration lässt nach. In solchen Momenten reagier ich auch übersensibel auf Geräusche. Deshalb kann es sein, wenn Finn zu laut ist, dass ich sehr ungehalten und genervt reagiere, weil ich das in dem Moment überhaupt nicht ertragen kann. Ich brauche auch ca. 10-15 Minuten, bis ich wieder fit bin, und muss mich auch erst mal irgendwo hinsetzen. Wenn dieses Gefühl von wackelig sein oder zittrig sein vorbei ist, dann ist auch die Unterzuckerung überstanden. Es verläuft auch nicht jede Unterzuckerung gleich. Manche gehen ganz schnell wieder weg . Bei anderen hat man das Gefühl, das der Blutzucker gar nicht wieder steigen will. In diesen Momenten fühl ich mich manchmal etwas panisch und habe Angst, ich könnte die Kontrolle verlieren. Für mich eine absolut unerträgliche Vorstellung. Ich habe gerne immer die Kontrolle über mich selbst!

Wenn ich dagegen Finn sehe, wenn er eine Unterzuckerung hat, kann ich nur mit dem Kopf schütteln. Er kommt an, sagt entweder, dass er Hunger hat oder mittlerweile kann er schon sagen, dass er sich nicht gut fühlt. Dann messen wir, dann isst er seinen Traubenzucker und spielt oder tobt ganz normal sofort weiter.  Sogar Fahrrad fahren geht sofort wieder. Unglaublich!!!! Bei mir geht da erst mal gar nix. Ich brauche erst mal wirklich Ruhe!!  Kinder sind wirklich erstaunliche Wesen, wirklich…. Das erstaunt mich nach fast 6 Jahren immer noch!

Bei Überzuckerungen ist es das gleiche Spiel. Finn ist genauso agil bei zu hohen Werten, wie sonst auch.  Wir hatten in der Schule einmal bislang einen Wert von über 600 mg/dl. Das einzige, worüber Finn geklagt hat, dass er Durst hatte. Wenn ich richtig hohe Werte habe fühle ich mich richtig krank. So ähnlich wie bei einer Grippe. Ich habe einen wahnsinnigen Durst. Dieser Durst ist schwer zu beschreiben. Man trinkt, setzt ab und hat sofort wieder einen ganz schrecklich trockenen Mund. Also weiter trinken. Hinzu kommt absolute Übelkeit, die nicht selten auf der Toilette endet. Ich bin dann auch immer sehr sehr schlapp, müde, fühl mich wie in Watte gepackt und kann mich nur noch hinlegen. Je höher der Blutzucker steigt wird man auch kurzatmiger, also eine flache schnelle Atmung und irgendwann schmeckt und riecht man auch das Aceton mit dem der Körper zu kämpfen hat.

Heike fragte mich auch, wie es sich denn anfühlt, wenn man sich spritzt oder einen Katheter für die Insulinpumpe legt. Ich hab Diabetiker kennengelernt, die ihre Spritze ganz ganz langsam ins Bein oder den Bauch gesetzt haben. Da war ich nie ein Freund von. Bei mir geht das immer zack und weg, weil das für mich die schmerzfreiere Variante ist.  Ich finde die Spritze, die man bei einer Impfung bekommt, tut richtig weh gegen eine Insulinspritze. Weil das Insulin, dass man injiziert, merkt man gar nicht. Das erste mal sich selbst spritzen, ist echt eine Überwindung. Ich war 16 bei meinem ersten Mal, hatte gerade mal 2 Tage Diabetes und wurde von meinem Hausarzt!!!! Eingestellt . Eine unvorstellbare Vorstellung, da schüttelt es mich heute noch. Wenn man sich aber einmal überwunden hat, und spürt, dass man eben nichts spürt, ist es wirklich nicht mehr schlimm.

Ich glaube, dass jeder Diabetiker unterschiedliche Symptome aufzählen könnte bei einer Unter- oder Überzuckerung. Diese hier beschriebenen sind meine subjektiv erlebten.  Ich kann nur allen Eltern mit Diabetikerkindern mit auf den Weg geben, unterschätzt bitte nicht eine Über- oder Unterzuckerung. Beides lösen Gefühle aus, die nicht angenehm sind, und die man im Normalfall nicht freiwillig in Kauf nimmt.  Und wer wissen möchte, wie sich eine Insulinspritze oder ein Katheter anfühlt, sollte es einfach ausprobieren.  Ich kann Euch nur sagen: Wenn man muss kann man alles!!!

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Ein paar Fragen wollte ich dann noch ganz genau beantwortet haben:

1. Spürst Du einen BZ-Anstieg durch das Essen und spürst dann wenn Du Dir Insulin gespritzt hast, wie es besser wird, oder wirkt?

Zum BZ-Anstieg nach dem Essen, muss ich sagen, dass ich den nicht immer merke. Besondes spüren, tue ich ihn, wenn etwas mit dem Katheter nicht stimmt und ich nicht rechtzeitig messe. Dann merk ich den Anstieg. Mir wird dann immer ein bißchen schwindelig und ich hab so einen komischen Geschmack im Mund, gepaart mit Durst. Wenn der Blutzucker normal ist fühlt man sich auch “normal” sag ich jetzt mal. Man fühlt sich fit und leistungsfähig. Wenn der Blutzucker stark oder schnell sinkt, dass merke ich auch. Dann bekomm ich nämlich ganzschnell Hunger und könnte ständig essen.

2. Wenn Du sehr viele Einheiten spritzen musst, tut es Dir weh oder brennt es bei der  Insulinabgabe?

Da ich mittlerweile schon sehr lange eine Pumpe habe, spüre ich nichts davon, wenn ich viele Einheiten abgebe. Es sei denn, der Katheter sitzt nicht richtig, dann kann es sein, dass die Katheterstelle bei der Insulinabgabe brennt. Für mich ein Zeichen, dass er nochmal gewechselt werden muss. In Penzeiten, war es oft, dass man ein Brennen gespürt hat, wenn man zuviel Einheiten auf einmal gespritzt hat. Deshalb soll man dann auch die Menge auf zweimal spritzen.

3. Wie fühlt man sich als Diabetiker? Hast du im Alltag das Gefühl, dass es Dich einschränkt, fühlst Du dich krank?

Ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich Diabetiker bin merke ich nur, wenn ich was esse und mich messen muss. Ich versuch es in meinen Alltag zu integrieren, und vergesse oft einfach, dass ich ja noch ein Anhängsel habe.

4. Glaubst Du, dass Finn seine Erkrankung besser dadurch annehmen kann, weil du selbst auch Diabetes hast?

Ich glaube schon, dass es für Finn von Vorteil ist, dass ich auch Diabetes habe. Bislang hat es ihm gereicht, wenn er mal über seinen Diabetes gemeckert hat, dass ich sage, ich mag meinen auch nicht. Wir versuchen ihn dahin gehend zu erziehen, dass er weiß, dass er alles machen kann, wenn er ein paar Dinge beachtet. Wir sprechen hier bewußt nicht von Regeln.

5. Wovor hast bei Dir selbst am meisten Angst was den Diabetes betrifft?

Am meisten Angst habe ich davor, dass ich irgendwann so viele Spätschäden bekomme, dass ich pflegeabhängig sein könnte und keine Kontrolle mehr über mich selbst habe.

6. Wovor bei Finn?

Dass er durch eine Blutzuckerentgleisung zu hoch oder zu niedrig sterben könnte.

7. Wo fühlst Du Dich am meisten eingeschränkt?

Das ich nicht einfach mal drauf los essen kann. Ich muss immer im Hinterkopf behalten, dass ich daran denken muss, ob das Essen berechnet werden muss.

Gast Autor

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