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Wenn einem der Boden unter den Füßen fehlt – Verdacht auf Zöliakie Teil 1

Montag, 03.02.2014 – Termin in der Kinderdiabetologie Ludwigsburg.

Alles normal. Hba1C hat sich etwas verschlechtert – von 7,2 auf 7,5 – für mich völlig verständlich nachdem wir seit Wochen erhöhte Werte haben wegen ständigen Infekten. Was solls. Wird schon wieder. Dann geht’s zum Doc ins Zimmer. Pumpe wird ausgelesen – normales Geplenkel – dann kommt der Satz: “Wir haben ja im Dezember (da wurden wir stationär aufgenommen) Blut abgenommen – da hat noch ein Ergebnis gefehlt. Das ist jetzt gekommen – der Zöliakiewert ist stark erhöht.” Ich schlucke schon schwer ! Der Wert dürfte bis 10 sein – Phils ist bei 50! Ok – das sagt mir gar nichts – außer dass sich der Wert für mich sehr hoch anhört. “Wir sollten nochmal zur Nachkontrolle Blut abnehmen und eine Biospie machen”.  In diesem Moment war es schon vorbei! Mir sind die Tränen in die Augen gestiegen und ich musste aus dem Zimmer. Ich bin  auf die Toilette und musste ein paar Minuten für mich sein…. Zöliakie! Jetzt steht die Diagnose im Raum! Eine endgültige Bestätigung kann nur durch eine Biopsie erfolgen.

Ganz ehrlich – ich hatte das Gefühl zu ersticken – ich fühle mich als würde mein Herz in einer kalten Faust stecken.

Ich bin zurück zum Arztzimmer. Er meinte: “Man kommt nach einiger Zeit gut zurecht!” Dann ist es aus mir rausgeplatzt: “Das ist doch scheiße, Herr Doktor! Jede Mutter eines Dia-Kindes mit Zöliakie sagt, dass die Zöliakie viel schlimmer ist als der Diabetes!” Ich konnte nicht einmal den Wert wirklich erfragen oder sonst was besprechen. Ich wollte und konnte nicht. Ich war einfach wie in einer Schockstarre!

Mein Mann ging mit Phil zur Blutabnahme und stand im Wartebereich und heulte hemmungslos vor mich hin.

Das bisschen “mehr Kind sein” das wir durch die Pumpe gewonnen haben, dass er wie alle anderen Kinder im Kindergarten mitessen kann – das soll jetzt alles vorbei sein????  Ich bin einfach nur traurig. Ein riesen Berg von mir.

Ich habe durch andere betroffene Eltern sehr viel Zuspruch erfahren. Mütter die selbst durch diese Diagnose mit Zöliakie durch mussten, haben mir Hilfe angeboten und ich habe schon viele Tips und Infos bekommen. Ich kann mich im Moment aber noch nicht mehr oder intensiver mit der Erkrankung auseinander setzen. . Ich bin noch in der Heulphase.

Ich habe wieder Angst vor der Zukunft! Angst vor Indoorspielplätzen, Restaurant, Urlaub, Kindergarten-Koch-Tage, Kindergeburtstage, Weihnachtsmarkt!

Jetzt muss ich warten – bis nächste Woche – das Blutergebnis kommt dann von Karlsruhe, danach kommt der Termin zur Biopsie. Warten, warten, warten…….

Heute habe ich Phil das erste Mal gesagt, dass es sein kann, dass er eine Allergie hat und er dann nicht mehr alles Essen könnte… das war nur ein kleiner – leiser – vorsichtiger Versuch mein Kind vorzubereiten. Bis zur endgültigen Diagnose dürfen bzw. sollen wir Phil weiterhin normal ernähren, da es sonst das Ergebnis verfälschen könnte….

Phil darf bis zur Biopsie alles essen was er WILL auch wenn es der letzte Mist ist – mir egal… denn danach darf er es das NIE WIEDER!
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2 Kommentare

  • Daniela mit Nick Diagnose 09/2010 05/02/2014 at 17:21

    Keine Angst Heike, bei uns war auch der Verdacht, da Nick immer so hohe Werte hat, aber er wurde nicht bestätigt. Ich habe mich dann gleich mit dem Thema beschäftigt, es geht gut, dm markt hat viele Produkte und die Nudeln und so schmecken echt lecker!! Es gibt gute brotbackmischungrn und auch Kuchen zum fertig Backen. Sorry war für mich auch ein Schock!hoffe für euch, dass alles gut wird!! Daniela

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    • heikesteck 06/02/2014 at 05:12

      Danke Daniela für deine aufmunternden Worte!

      Reply

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