diagnose kinder typ1 diabetes

Lost in Cologne, oder: nicht jeder hat die Wahl

Gastautor: Heike G. mit Ihrem Sohn Lars, 9 Jahre alt, Diagnose seit Nov. 2010

Im November 2010 landeten wir mit der Diagnose „Insulinabhängiger Diabetes Mellitus (Typ I Diabetes) ohne Komplikationen“ (nie werde ich diesen Wortlaut vergessen und frage mich noch immer, ob Diabetes allein nicht Komplikation genug ist) in der Kinderklinik der Universität Köln.

Lars (damals 6 Jahre und 6 Wochen alt) hatte eine relativ leichte Manifestation. Er konnte die Klinik auf seinen eigenen Füßen betreten und brauchte weder Intensivstation noch Infusion. Er wurde untersucht, es wurde Blut abgenommen und dann gab es die erste Insulinspritze.

In den folgenden 4 Tagen haben wir einiges gelernt: Blutzucker messen, Kohlenhydratberechnung und natürlich Insulin spritzen. Letzteres wurde mit einer echten Spritze gemacht, nicht einem Pen, wie ich ihn von meiner verstorbenen Mutter (Typ-2-Diabetes) kannte. Lars wurde auf CT eingestellt. Das heißt: morgens und abends werden je ein schnell- und ein langsam wirkendes Insulin in einer Spritze gemischt und dann gespritzt. Beim Frühstück und Abendessen konnte Lars sich die gewünschte Kohlenhydratmenge aussuchen und es wurde die passende Menge Insulin gespritzt. Mittags und bei den Zwischenmahlzeiten aber, war er gezwungen entsprechend gegen die bestehende Insulinwirkung „anzuessen“, ob er nun Hunger hatte oder nicht.

Ich wusste schon vorher, dass das längst nicht mehr die gängige Behandlungsmethode war. Da ich die ersten Nächte ohnehin kein Auge zugetan habe, habe ich viele Stunden im Internet verbracht und alle „einschlägigen“ Diabetesseiten abgegrast.
Immer wieder fand ich dort das Wort INSULINPUMPE! Das es so etwas gab, hatte ich schon vor längerem gehört, nur nicht, dass heutzutage die Mehrzahl aller kleineren Diabetes-Kinder mit der Pumpentherapie behandelt werden.
Ich las mich in das Thema ein und ließ mir in einem Forum von anderen Eltern die Vorteile der Pumpentherapie erklären. Ich las, man sei flexibler, habe weniger Unterzuckerungen und ganz einfach mehr Normalität.

Ich rechnete fest damit, dass man uns in der Uniklinik ebenfalls die Pumpentherapie vorstellen und anbieten würde… aber nichts in der Richtung geschah!
Lars wurde entlassen und mit ihm 200 Einwegspritzen. Er hat das Spritzen in der allerersten Zeit erstaunlich gut akzeptiert. Trotzdem schlichen sich schnell Probleme ein: Lars fiel es schwer sich vorher zu überlegen, wie viel es essen wollte. Er hatte nicht immer Lust auf Zwischenmahlzeiten, wenn sie angesagt waren und wollte umgekehrt auch mal am Nachmittag 3 Stücke Kuchen essen.

Am Vormittag war die Insulinwirkung viel zu stark. Lars musste in der Schule stündlich etwas essen und war trotzdem ständig unterzuckert und wirkte nach Angaben der Lehrerin ständig so, als wollte er am liebsten den Kopf auf den Tisch legen und schlafen . Eine Verringerung der Insulindosis änderte daran nichts wesentliches, außer dass die Wirkkurve dann nicht mehr für den Nachmittag reichte – für die Tageszeit, wo Lars wirklich Lust auf einen Snack gehabt hätte.

So konnte das nicht weitergehen!

Ich beschloss die Ärztin beim nächsten Termin nach einer Pumpe zu fragen.

Ich hatte mit allem als Antwort gerechnet – vielleicht mit „Lassen Sie uns ein paar Monate warten“, oder „Gute Idee, aber zuerst müssen wir die Krankenkasse überzeugen“… – aber nicht damit: „Das machen wir gar nicht, das ist nicht kindgerecht!“

Nicht kindgerecht? Was ist schon kindgerecht? Ein Spielplatz, Schokoladeneis und meinetwegen auch Hausaufgaben. Aber Diabetes ist an sich schon nicht kindgerecht!

An diesem Tag musste ich zum ersten mal weinen. Die Diagnose hatte ich irgendwie geschluckt, aber mit einer veralteten und für mein Kind ungeeigneten Behandlung würde ich mich nicht abfinden! Nie!

Ich dachte „UNIVERSITÄTsklinik“ stände für Fortschritt und Zukunft und hier würden die neuesten Behandlungsmethoden gelehrt… Weit gefehlt!

Noch heute kommen mir die Tränen, wenn ich lese „wir haben uns für die Pumpe entschieden“. Wir wurden nicht gefragt und konnten uns für nicht entscheiden.

Lars hörte bald auf gut mitzumachen, im Gegenteil: er entwickelte eine schwere Spritzphobie, weinte, schrie, wand sich, versuchte wegzulaufen, versteckte sich, wollte gar nichts mehr essen in der Hoffnung dann nicht spritzen zu müssen. Auch seine beiden kleinen Geschwister litten unter der Situation und entwickelten Verhaltensauffälligkeiten.
Ich bin in dieser Zeit täglich zum Heulen aufs Klo gegangen.

SO KONNTE DAS NICHT WEITERGEHEN!!!

Knapp 3 Monate nach der Diagnose hatten wir unseren ersten Termin in einer anderen Klinik. Der Arzt dort befürwortete eine Pumpentherapie. Und drei Monate später – 6 Monate und 1 Tage nach der Diagnose – bekam Lars seine Pumpe. Für meinen Geschmack übrigens 6 Monate zu spät.

Dadurch ist zwar nicht alles gut, aber vieles einfacher geworden. Freiwillig würden wir die Pumpe nie wieder hergeben.

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2 Kommentare

  • Janina Wenzel 06/03/2014 at 09:33

    Ich bin wieder mal schockiert, das ich jetzt schon mehr mals vorgekommen das ich gehört hab das die unikinderklinik in Köln das macht (sitte in Köln mehrer Diabeteskinder), ich komme auch aus köln und wurde damals auch in der Uniklinik Köln auf CT eingestellt, aber 1995 war das fast noch normal,aber ich finde es nicht richtig das das heutzutage noch gemacht wird. Ich glaub die leben hinterm mond.

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    • Janina Wenzel 12/11/2015 at 07:36

      Ich bekomme zu viel was Frau dr Seewi da veranstaltet hoffentlich geht die bald in rente die schreckschraube

      Reply

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