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IC, ITC – Insulinpumpentherapie?! Und was es für uns bedeutet…

Was bedeutet IC, ICT, Insulinpumpentherapie ….

… Abkürzungen die einem spanisch vorkommen, die man eigentlich gar nicht wissen möchte, gehören ab sofort zum Leben.

IC = konventionelle Insulintherapie

Hier wird 2 x täglich ein Mischinsulin gespritzt. Das Essen wird entsprechend angepasst. Diese Form ist m.E. ziemlich starr und für Kinder sehr schwierig.

ITC = Intensivierte konventionelle Insulintherapie

Täglich mindestens 4 Spritzen. Bei Kinder wird i.d.R. mit länger wirksamen Insulinen, wie z.B. Actrapid gespritzt. Als Basalinsulin wird häufig Protaphane für die Nacht, mit einer Wirkdauer von bis zu 12 Stunden, verwendet.

Bereits sofort nach Diagnosestellung im Krankenhaus bekommen die Kinder Insulin und den hohen Blutzuckerspiegel zu senken. Dies geschieht i.d.R. über einen Tropf, ebenso Flüssigkeit.

Wir hatten Glück, Phils Stoffwechsel war nicht völlig entgleist – kein Koma, keine Intensivstation.

Unsere Erfahrungen – vom Pen zur Insulinpumpe für Phil

Als sich unser Phil durch den Tropf etwas erholt hatte, wurden wir in die ICT eingewiesen. In unserem Fall hieß das, 3 mal am Tag vor den Mahlzeiten Actrapid spritzen, abends als Basalinsulin Protaphane. Die Diagnose in den Knochen kommt nun die eigentliche extreme Herausforderung. Dein Kind sitzt vor dir und hat Angst und du ziehst die Spritze auf! Einmalspritzen! Blasenfrei aufziehen! Als ob das nicht schon genug wäre, soll ich dabei motivierend auf mein Kind einreden und ihm die Angst nehmen! Keiner hat mir gesagt wie das geht – ich habe doch selber Angst! Eigentlich will ich heulen… und ich muss nun mutig sein. Ich muss meinem Kind die Spritzen geben, die ihm das Überleben sichert. Ohne sie stirbt mein Kind. Das ist meine eigentliche Motivation und nimmt mir die Hemmung. Er BRAUCHT sie sonst STIRBT er.

Also wird wie an mir selbst geübt an dem kleinen ausgemergelten Körper eine kleine Hautfalte gemacht, die Spritze so vorsichtig es geht und doch mit so viel Wums wie nötig in die Haut gepiekt. Phil weint. Es brennt…. es bricht mir das Herz! Nun noch bis 10 zählen und dann kommt die Nadel endlich raus. Die erste Spritze von 4 ist geschafft!

Nach 2 Tagen mit Einmalspritzen bekamen wir Insulin-Pens! Das hat für Phil schon rein äußerlich viel ausgemacht, da sie nicht wie eine Spritze ausgesehen haben!

Bei Actrapid (z.B.) werden die Mahlzeiten und die Zwischenmahlzeiten abgedeckt. Die Insulinmenge wird anhand der zu essenden Kohlenhydrate berechnet. Die Kohlehydrate eines Lebensmittels wiederum werden in KE oder BE umgerechnet. Actrapid hat eine Wirkdauer von 6-8 Stunden. Für uns war das eine sehr schwere Zeit. Phil war 3,5 Jahre alt und wie viele Kinder in seinem Alter ist das mit dem Essen so eine Sache. Das Insulin wurde vor dem Essen gegeben und so musste ich wohl oder übel schätzen wie viel KE er denn nun isst. Wenn er nicht die entsprechende KE-Menge gegessen hat, musste aufgefüllt werden mit Saft oder Pudding o.ä. Die Zwischenmahlzeiten wurden ebenfalls mitgespritzt und wir standen schon oft vor dem Problem, dass wir zur Zwischenmahlzeit-Zeit einen zu hohen Blutzuckerwert hatten und Phil, dann seine Zwischenmahlzeit nicht essen konnte. Manchmal musste ganz darauf verzichtet werden oder später gegessen werden. Natürlich kann ein Kind kohlenhydratfreie Lebensmittel essen, wenn der Blutzuckerspiegel zu hoch war – aber wer möchte denn schon Rohkost essen, wenn man eigentlich ein Stück Kuchen bei einer Geburtstagsfeier eingeplant hat, essen???? Diese Zeit war für uns sehr schwer und für uns war klar: Gut, dass wir wissen, wie es mit Spritzen und Pen geht, aber wir wollen eine Insulinpumpe!

Endlich Insulinpumpentherapie und wie sie unser Leben erleichterte

Im April 2013 bekamen wir unsere Insulinpumpe. Eine Accu-Check Aviva Combo mit Fernbedienung. Die Fernbedienung war für mich eigentlich das entscheidende Kriterium! Ich wollte nicht, dass man immer an Phil „rumfummeln“ muss um die Insulinpumpe zu bedienen.

Zwei Wochen war wir in Bad Mergentheim zur Pumpenschulung. Wir haben uns von vorne herein für Teflonkatheter (FlexLink) entschieden. Das hatte eigentlich einen rein psychologischen Effekt bei Phil. Die Nadel kommt nach dem setzen des Katheters wieder raus! Also keien Nadel im Körper! Jiiiiiipppppiiiii! Das ist fast so, als müsste mnl nicht spritzen! Wir hatten also keine anderen Katheter ausprobiert. Eine Freundin von mir schickte mir Fotos vom Katherwechsel und Phil schaute sich diese oft an und ihm war der Vorgang als solches als „Trockenübung“ praktisch schon bekannt und er hatte keinerlei Angst als die Pumpe angelegt wurde und der Katheter das erste mal gesetzt wurde. Die große Hürde war genommen und bereits zur ersten Mahlzeit, die ich nicht spritzen musste, ist eine komplette Felswand von meinem Herzen gefallen und ich wusste in diesem Moment: Jetzt wird alles leichter für uns!

Eine Insulinpumpe macht nichts alleine. Sie muss sorgfältig programmiert werden und gibt jede Stunde eine kleine Menge an Insulin automatisch ab um den Grundbedarf an Insulin zu decken. Zusätzlich wird die entsprechende Menge an Insulin für die Mahlzeiten abgegeben. Das Berechnen und abwiegen der KE bleibt einem also ein lebenlang erhalten!

Es ist eine Erleichterung. Die Pumpe wird mit kurzwirksamen Insulin befüllt – in unserem Fall Novorapid. Die Wirkdauer beläuft sich (je nach abgegebener Insulinmenge) zwischen 2-3 Stunden. Die Wirkung setzt aber bereits nach 10-15 Minuten ein.

Für uns ein wahrer Segen. Phil kann auch einmal eine Zwischenmahlzeit essen die nicht vorher geplant ist. Es gibt wieder mehr Spontanität. Ein Eis beim Spaziergang danach noch ein Stück Brezel? Heute kein Problem mehr. Phil kann wieder mehr Kind sein.

Gast Autor

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